Larysa Lavreniuk, directora de la Fundación Benéfica Cangrejo para Niños con Cáncer, explicó a Interfax-Ucrania cómo la guerra ha afectado a la capacidad de los niños con cáncer para recibir atención médica, cómo y con qué se trata a los pacientes ucranianos en el extranjero y la necesidad de desarrollar la rehabilitación de los niños que han recibido tratamiento contra el cáncer.
Texto: Anna Levchenko
– ¿Cómo valora la situación de la atención médica a los enfermos de cáncer, en particular a los niños con cáncer, tras casi dos años de guerra a gran escala? ¿Hay suficientes médicos y medicamentos?
– Por desgracia, la oncología no espera, no ha desaparecido, y la guerra ha añadido retrasos en el diagnóstico y el tratamiento. Los departamentos regionales de onco-hematología no rechazan el tratamiento, y si no tienen recursos para afrontarlo por sí solos, derivan a los niños al Hospital Nacional Infantil de Okhmatdyt y al Instituto Nacional del Cáncer (NCRI), como ocurría antes del comienzo de la guerra a gran escala. También cabe mencionar el Centro Médico Infantil Especializado de Ucrania Occidental, que ahora se ha convertido en un lugar al que se envía a los niños al extranjero para recibir tratamiento en el marco del programa SAFER Ucrania.
Durante aproximadamente los seis primeros meses, a partir de marzo de 2022, no hubo ningún niño en los departamentos de oncología pediátrica para recibir tratamiento. Todos eran llevados a clínicas en el extranjero. Pero entonces comenzaron las derivaciones iniciales, y los departamentos reanudaron la asistencia para establecer el diagnóstico, y los que no estaban preparados para ir al extranjero a recibir tratamiento comenzaron la quimioterapia. Por supuesto, en la mayoría de los hospitales faltan médicos y personal subalterno y medio. Pero esto se debe a la guerra y a la forma en que el hospital se ocupa del personal. En cuanto a los medicamentos: mis padres siempre corrían a las farmacias a comprar ampollas o consumibles que necesitaban en ese momento. Pero creo que, en estos casos, lo que ocurre es que la enfermera jefe no hace su trabajo a pleno rendimiento.
Si hablamos de fármacos quimioterapéuticos, están disponibles, pero su calidad/eficacia/evidencia ha estado durante mucho tiempo fuera del control del público, y el Estado ha asumido la responsabilidad de ello.
Pero me gustaría señalar que ahora, cuando las clínicas europeas llevan a nuestros niños a recibir tratamiento de forma gratuita para la familia, no sólo ayudan a que los niños reciban un tratamiento de calidad, sino que también es valioso porque los ucranianos pueden evitar el desvío de recursos y destinarlos a las necesidades de la defensa de su país.
– ¿Cómo perciben los pacientes y los médicos ucranianos este programa? ¿Qué conclusión puede extraerse de la labor del programa durante el año pasado?
– SAFER Ucrania es una iniciativa humanitaria de la St Jude’s World Alliance, puesta en marcha con la ayuda de la comunidad mundial de oncología pediátrica. El centro de mando virtual funciona las 24 horas del día, revisando las tarjetas de los pacientes recibidas, y los coordinadores organizan el traslado a la clínica que acepta al paciente para su tratamiento. El tratamiento es completamente gratuito para la familia, que también dispone de ayuda para el alojamiento y los pagos sociales.
Esta iniciativa se ha convertido en un serio apoyo. Y ahora no estoy hablando de una calidad diferente de tratamiento, protocolos, actitud, sistema…
No estoy idealizando el tratamiento en el extranjero como una panacea y una garantía de curación. Quiero decir que para nosotros, toda esta historia con el tratamiento en el extranjero tuvo un efecto muy inesperado. Un niño ingresa para recibir tratamiento en una clínica que lo acepta. Será una clínica con experiencia en el tratamiento de esta patología. Se examina al niño, se comprueba el diagnóstico y se estudia la vía de tratamiento. Es decir, la clínica asume la responsabilidad de aceptar a un niño en tratamiento. No se limitan a continuar el protocolo de tratamiento iniciado en Ucrania, sino que asumen la responsabilidad y se interesan por la curación. Esto es lo que decimos a los padres de niños con cáncer, y tenemos contacto con muchos padres y médicos. Y resultó inesperado para nosotros que a muchos niños se les cambiaran los protocolos de tratamiento porque se les trataba según unos anticuados, mientras que se disponía de otros más nuevos. Además, resultó que algunos de los medicamentos que se utilizan para tratar a los niños en Ucrania hace tiempo que se han dejado de usar en Europa, ya que se ha demostrado que son ineficaces. Francamente, fue un poco chocante para nosotros, no nos lo esperábamos, porque habíamos oído decir a nuestros médicos que utilizan protocolos europeos modernos.
Me gustaría subrayar que, por orden del Ministerio de Sanidad, cuando un niño ingresa en el departamento, los padres deben ser informados de que tienen derecho a recibir tratamiento en el extranjero. Además, los padres tienen que firmar que han sido informados de esta posibilidad. Y sabemos que es posible decir que se tiene miedo al extranjero…
– ¿Cómo valora la disposición de los pacientes ucranianos a recibir tratamiento en el extranjero?
– Creo que todos los que se preocupan principalmente por el resultado del tratamiento van al extranjero en el marco del programa SAFER Ucrania. Aunque ofenda a algunos padres con esto, no cambiaré de opinión, pero comprendo que tienen derecho a hacer lo que hacen: es su decisión. En cuanto a mí, es mejor adaptarse a las nuevas condiciones al tratar a un niño que salir corriendo al pasillo en un momento de ansiedad, a pesar del estado del niño, tener miedo y asustarlo.
Pero la decisión de los padres no afecta a nuestra decisión de ayudar al niño. Apoyaremos a los padres en cualquier caso. Los padres de niños con cáncer tienen que entender que, gracias a la tecnología moderna, no existe la barrera del idioma, y que en el extranjero se pide a nuestras madres que se queden con sus hijos en lugar de controlar el proceso de tratamiento.
En general, la gente en el extranjero se queda sorprendida por las habilidades de nuestras madres y su comprensión del proceso de tratamiento.
– ¿Cuántos niños ucranianos con cáncer reciben tratamiento en el extranjero?
– Francamente, me gustaría que fuera el 100%, pero algunos tienen miedo, otros no son conscientes de esta posibilidad. En cuanto a los hospitales infantiles más grandes, puedo decir que hoy hay 23 niños en la UCIN, 18 niños en el departamento de oncología infantil de Okhmatdyt, algunos niños en Verkhovyna, algunos en el Centro Médico de Ucrania Occidental en Lviv, y algunos en departamentos regionales de onco-hematología. Según nuestras estimaciones, alrededor del 60% van al extranjero. Y no sólo van en el marco del programa SAFER Ucrania, sino también por su cuenta.
– ¿En qué medida aumenta el coste del tratamiento en el extranjero la transferencia a los últimos protocolos?
– No podemos calcularlo porque los pacientes en clínicas extranjeras son tratados a expensas del Estado que los recibe. Ni siquiera saben si hay una farmacia en la clínica. Y no se trata sólo de medicamentos, sino también de estudios y terapias que no están disponibles en Ucrania. Pero están en los protocolos de tratamiento, y la clínica los proporciona. Cada niño es tratado individualmente. Ocurrió que ingresaron a un niño en el hospital, y creyeron que ese niño no debía someterse a un autotrasplante en ese momento porque tenía un peso demasiado bajo. Sin embargo, el NIR insistió en este procedimiento. Tras conversaciones privadas, nos explicaron que nuestros hijos llegan extremadamente agotados y pesados.
Nos gustaría que los médicos que recibieron a nuestros hijos hablaran de esto en sus conferencias, incluida la SIOP, y escuchar una evaluación real de su estado y tratamiento para entender hasta qué punto los principales especialistas del Ministerio de Sanidad están haciendo bien su trabajo.
– ¿Existe la opinión de que las clínicas extranjeras aceptan a aquellos pacientes que tienen una oportunidad, y no aceptan a pacientes incurables? ¿Está de acuerdo con esto?
– Todo es individual y cada caso tiene sus propias soluciones. Es imposible decirlo en general. Si el paciente es incurable, la familia debe plantearse la posibilidad de ir al extranjero. Un niño puede recibir cuidados paliativos en Ucrania. Pero tenemos un niño al que se le denegó el tratamiento en el extranjero en el marco del programa SAFER Ucrania porque en su resumen de alta ponía que era un paciente paliativo. Por supuesto, siguió recibiendo tratamiento en el NIR, y el medicamento recetado está dando buenos resultados. Sin embargo, hay que comprarlo porque el hospital no dispone de él. Para un curso, el niño necesita 4 viales por valor de 156 mil UAH. Y debería haber más de uno o dos cursos de este tipo. Este caso parece algún tipo de manipulación por parte de nuestros médicos o simplemente alguien que se sentía como Dios. No hay ninguna orden del Ministerio de Sanidad que diga que los pacientes de cuidados paliativos no pueden utilizar el programa SAFER Ucrania.
– ¿Cómo trabaja la fundación con las clínicas, qué tipo de ayuda pueden prestar?
– Es un placer trabajar con ellos y queremos apoyar a los que se interesan por el desarrollo, aprenden y entienden cómo y qué quieren dar en beneficio de los pacientes. Trabajamos principalmente con este tipo de personas. Cuando recibimos una solicitud de una clínica, hacemos un seguimiento del problema y llegamos a conocerles personalmente. Si vemos personas apasionadas por su trabajo, las apoyamos.
Este año seguiremos restaurando el departamento de transfusión del NIR. Su trabajo ha ahorrado a los pacientes más de 2 millones de UAH en el último año: es la cantidad de dinero que los pacientes habrían gastado en comprar sangre. El Instituto de Oftalmología Filatov de Odesa recibió de nosotros un sensor reparado para un ecógrafo intraocular, que se había dañado durante el examen de un paciente: un niño agitó la mano y el sensor se cayó. Se trata de una de las principales instituciones oftalmológicas de Ucrania. Ahora hemos recibido una petición de los logopedas del departamento de rehabilitación del NIHR para comprarles equipos, y son 182 artículos.
Nuestro trabajo consiste en ayudar en los detalles para que el conjunto funcione.
– ¿Cuál fue el importe total de las ayudas que concedieron en 2023? ¿Cuáles son las áreas prioritarias para 2024?
– Durante el pasado año militar, la Fundación proporcionó ayuda por valor de 3 millones de UAH. Todos los informes están ya disponibles en el sitio web y en las páginas de las redes sociales.
Este año, la prioridad seguirá siendo la asistencia específica a pacientes, el apoyo psicosocial a niños y padres en tratamiento, por ejemplo, talleres creativos en los pabellones, el proyecto Collar del Coraje. También nos gustaría celebrar nuestras reuniones anuales. Hay intenciones de desarrollar la rehabilitación o, mejor dicho, la resocialización.
Hoy hablamos de una rehabilitación más compleja e integral después del tratamiento. El objetivo es restablecer al niño en la medida de lo posible, ayudarle a permanecer en la escuela de forma independiente, a participar en actividades de ocio con sus compañeros, a volver a la escuela, a ser capaz de encontrar un trabajo que le guste, que no le quiten, y a mejorar muchas otras situaciones de la vida.
cf cangrejo, entrevista, lavreniuk
