El 75% de los ucranianos con enfermedades raras permanece en Ucrania a pesar de la guerra, mientras que el 25% está en el extranjero. En el Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebra los últimos días de febrero, Kiev hablará del apoyo a los pacientes huérfanos y buscará una solución sobre cómo crear unas condiciones europeas iguales de apoyo y tratamiento para los pacientes con enfermedades raras en condiciones de guerra total.
El martes 27 de febrero, Kiev acogerá una mesa redonda con 40 expertos. A la discusión asistirán representantes de Eurordis, el Parlamento Europeo, ERN, médicos europeos y comunidades de pacientes, representantes de las autoridades ucranianas, el Ministerio de Sanidad, el NHSU, la Empresa Estatal «Adquisición Médica de Ucrania», representantes de departamentos sanitarios y administraciones de las regiones, representantes de fabricantes de medicamentos innovadores, médicos expertos en áreas ortopédicas y representantes de organizaciones públicas.
El debate se retransmitirá por internet en dos idiomas: ucraniano e inglés.
Lugar: Hyatt Regency (calle Alla Tarasova, 5, Kiev).
Moderadoras del acto: Elena Filinyuk (SAFEMed) y Tetyana Kulesha (OS «Enfermedades huérfanas de Ucrania»).
El debate comenzará a las 10:00
«Somos conscientes de que en las condiciones de una gran guerra es difícil hablar de apoyo a determinados grupos de la población. Pero en Ucrania hay pacientes huérfanos que están luchando, hay pacientes que son voluntarios, hay familiares de pacientes que son voluntarios o han ido al frente. Los pacientes huérfanos tienen que vivir en una doble guerra: por la vida del país, y por la suya propia, – dice el presidente de la OS «Enfermedades huérfanas de Ucrania» Tetyana Kulesha, – Además, los pacientes que ahora están en el extranjero, comenzaron a recibir terapia allí, no van a volver a casa, donde no hay tal tratamiento».
Durante el debate público está previsto tocar temas como:
– las prioridades de la política estatal a la hora de proporcionar tratamiento a los pacientes huérfanos ucranianos,
– la posibilidad de recibir atención a través de paquetes del SNS,
– introducción de cuidados paliativos móviles,
– acceso a los últimos medicamentos y terapias,
– Experiencia europea útil para los centros de huérfanos ucranianos, para los médicos ortopédicos y muchas otras cuestiones.
Al final de la jornada, a las 18:00, dos edificios emblemáticos de Kiev -el NDSB de Okhmatdet y la iglesia de San Nicolás- se iluminarán con luces de colores, lo que ya se ha convertido en una tradición de las celebraciones del Día de las Enfermedades Raras. De este modo, los organizadores quieren recordar a un amplio abanico de personas la necesidad de tratamiento y apoyo para los pacientes ortopédicos.
