Larysa Lavreniuk, Leiterin der Krab-Wohltätigkeitsstiftung für krebskranke Kinder, erklärte gegenüber Interfax-Ukraine, wie sich der Krieg auf die medizinische Versorgung krebskranker Kinder ausgewirkt hat, wie und was ukrainische Patienten im Ausland behandelt werden und wie notwendig es ist, Rehabilitationsmaßnahmen für Kinder zu entwickeln, die eine Krebsbehandlung durchlaufen haben.
Text: Anna Lewtschenko
– Wie beurteilen Sie die Situation der medizinischen Versorgung von Krebspatienten, insbesondere von krebskranken Kindern, nach fast zwei Jahren Krieg in vollem Umfang? Gibt es genügend Ärzte und Medikamente?
– Leider wartet die Onkologie nicht, sie ist nicht verschwunden, und der Krieg hat zu zusätzlichen Verzögerungen bei Diagnose und Behandlung geführt. Die regionalen onkohämatologischen Abteilungen verweigern die Behandlung nicht, und wenn sie nicht über die nötigen Ressourcen verfügen, überweisen sie die Kinder an das Nationale Kinderkrankenhaus Okhmatdyt und das Nationale Krebsinstitut (NCRI), wie es auch vor dem Ausbruch des Krieges der Fall war. Erwähnenswert ist auch das westukrainische spezialisierte medizinische Kinderzentrum, das inzwischen zu einem Ort geworden ist, an den Kinder zur Behandlung im Rahmen des SAFER-Programms für die Ukraine ins Ausland geschickt werden.
In den ersten sechs Monaten, d. h. ab März 2022, wurden in den Abteilungen für pädiatrische Onkologie überhaupt keine Kinder zur Behandlung aufgenommen. Alle wurden in Kliniken im Ausland gebracht. Doch dann begannen die ersten Überweisungen, und die Abteilungen nahmen die Unterstützung bei der Diagnosestellung wieder auf, und diejenigen, die nicht bereit waren, zur Behandlung ins Ausland zu gehen, begannen mit der Chemotherapie. Natürlich gibt es in den meisten Krankenhäusern einen Mangel an Ärzten, an jüngerem und mittlerem Personal. Aber das ist auf den Krieg zurückzuführen und auf die Art und Weise, wie das Krankenhaus mit dem Personal umgeht. Was die Medikamente angeht: Meine Eltern sind immer in die Apotheken gelaufen, um Ampullen oder Verbrauchsmaterial zu kaufen, das sie gerade brauchten. Aber ich glaube, dass die Oberschwester in solchen Fällen ihre Arbeit nicht optimal macht.
Wenn wir über Chemotherapie-Medikamente sprechen, so sind diese zwar verfügbar, aber ihre Qualität/Wirksamkeit/Nachweisbarkeit entzieht sich seit langem der Kontrolle durch die Öffentlichkeit, und der Staat hat die Verantwortung dafür übernommen.
Ich möchte jedoch anmerken, dass die europäischen Kliniken, die unsere Kinder kostenlos behandeln, nicht nur dazu beitragen, dass die Kinder eine qualitativ hochwertige Behandlung erhalten, sondern auch, dass die Ukrainer dadurch vermeiden können, dass Ressourcen abgezweigt werden, und diese für die Verteidigung ihres Landes verwendet werden.
– Wie nehmen ukrainische Patienten und Ärzte dieses Programm wahr? Welche Schlussfolgerungen lassen sich aus der Arbeit des Programms im vergangenen Jahr ziehen?
– SAFER Ukraine ist eine humanitäre Initiative der St Jude’s World Alliance, die mit Hilfe der weltweiten pädiatrischen Onkologiegemeinschaft durchgeführt wird. Die virtuelle Kommandozentrale ist rund um die Uhr in Betrieb und prüft die eingegangenen Patientenkarten, und die Koordinatoren organisieren den Transport in die Klinik, die den Patienten zur Behandlung aufnimmt. Die Behandlung ist für die Familie völlig kostenlos, und es gibt Unterstützung bei der Unterbringung und bei Sozialleistungen.
Diese Initiative hat sich zu einer ernsthaften Unterstützung entwickelt. Und ich spreche jetzt nicht von einer anderen Behandlungsqualität, anderen Protokollen, einer anderen Einstellung, einem anderen System…
Ich idealisiere die Behandlung im Ausland nicht als Allheilmittel und als Garantie für Heilung. Ich meine, dass diese ganze Geschichte mit der Behandlung im Ausland für uns eine sehr unerwartete Wirkung hatte. Ein Kind wird zur Behandlung in eine Klinik eingewiesen, die es aufnimmt. Es wird eine Klinik sein, die Erfahrung in der Behandlung dieser Pathologie hat. Das Kind wird untersucht, die Diagnose wird überprüft, und es wird ein Behandlungsplan erstellt. Das heißt, die Klinik übernimmt die Verantwortung für die Aufnahme eines Kindes zur Behandlung. Sie führen nicht nur das Behandlungsprotokoll fort, das sie in der Ukraine begonnen haben, sondern übernehmen auch die Verantwortung und sind an der Heilung interessiert. Das ist es, was wir den Eltern krebskranker Kinder sagen, und wir haben Kontakt zu vielen Eltern und Ärzten. Und es stellte sich für uns unerwartet heraus, dass bei vielen Kindern die Behandlungsprotokolle geändert wurden, weil sie nach veralteten Protokollen behandelt wurden, während neuere verfügbar waren. Außerdem stellte sich heraus, dass einige der Medikamente, die in der Ukraine zur Behandlung von Kindern eingesetzt werden, in Europa längst nicht mehr verwendet werden, da sie sich als unwirksam erwiesen haben. Ehrlich gesagt war das ein kleiner Schock für uns, denn damit hatten wir nicht gerechnet, da wir von unseren Ärzten gehört hatten, dass sie moderne europäische Protokolle verwenden.
Ich möchte betonen, dass die Eltern auf Anordnung des Gesundheitsministeriums bei der Aufnahme eines Kindes in die Abteilung darüber informiert werden müssen, dass sie das Recht haben, sich im Ausland behandeln zu lassen. Außerdem müssen die Eltern unterschreiben, dass sie über diese Möglichkeit informiert worden sind. Und wir wissen, dass man sagen kann, dass man Angst vor dem Ausland hat…
– Wie beurteilen Sie die Bereitschaft der ukrainischen Patienten, sich im Ausland behandeln zu lassen?
– Ich glaube, dass jeder, der sich in erster Linie um das Ergebnis der Behandlung sorgt, im Rahmen des Programms SAFER Ukraine ins Ausland geht. Selbst wenn ich damit einige Eltern vor den Kopf stoße, werde ich meine Meinung nicht ändern, aber ich verstehe, dass sie das Recht haben, das zu tun, was sie tun – es ist ihre Entscheidung. Für mich ist es besser, mich bei der Behandlung eines Kindes an die neuen Bedingungen anzupassen, als trotz des Zustands des Kindes in den Korridor zu rennen, Angst zu haben und das Kind zu erschrecken.
Aber die Entscheidung der Eltern hat keinen Einfluss auf unsere Entscheidung, dem Kind zu helfen. Wir werden die Eltern in jedem Fall unterstützen. Eltern krebskranker Kinder müssen verstehen, dass es dank der modernen Technik keine Sprachbarriere gibt und dass unsere Mütter im Ausland gebeten werden, bei ihren Kindern zu bleiben, anstatt den Behandlungsprozess zu kontrollieren.
Im Allgemeinen sind die Menschen im Ausland schockiert über die Fähigkeiten unserer Mütter und ihr Verständnis für den Behandlungsprozess.
– Wie viele krebskranke Kinder in der Ukraine gehen zur Behandlung ins Ausland?
– Ehrlich gesagt würde ich mir wünschen, dass 100 % von ihnen dorthin gehen, aber einige haben Angst, andere sind sich dieser Möglichkeit nicht bewusst. Was die größten Kinderkrankenhäuser betrifft, so kann ich sagen, dass sich heute 23 Kinder auf der Neugeborenen-Intensivstation befinden, 18 Kinder in der kinderonkologischen Abteilung von Okhmatdyt, einige Kinder in Verkhovyna, einige im Westukrainischen Medizinischen Zentrum in Lviv und einige in regionalen onkohämatologischen Abteilungen. Nach unseren Schätzungen gehen etwa 60 % ins Ausland. Und sie gehen nicht nur im Rahmen des Programms SAFER Ukraine, sondern auch auf eigene Faust.
– Wie stark erhöht die Umstellung auf die neuesten Protokolle die Kosten für die Behandlung im Ausland?
– Das können wir nicht berechnen, weil die Patienten in den ausländischen Kliniken auf Kosten des Staates behandelt werden, der sie aufgenommen hat. Sie wissen nicht einmal, ob es in der Klinik eine Apotheke gibt. Und es handelt sich nicht nur um Medikamente, sondern auch um Studien und Therapien, die in der Ukraine nicht verfügbar sind. Aber sie stehen in den Behandlungsprotokollen, und die Klinik stellt sie zur Verfügung. Jedes Kind wird individuell behandelt. Es kam vor, dass ein Kind in die Klinik eingeliefert wurde und man der Meinung war, dass dieses Kind zu diesem Zeitpunkt nicht autotransplantiert werden sollte, weil es zu untergewichtig war. Die NIR bestand jedoch auf diesem Verfahren. Nach privaten Gesprächen erklärten sie uns, dass unsere Kinder extrem erschöpft und schwer ankommen.
Wir würden uns wünschen, dass die Ärzte, die unsere Kinder aufgenommen haben, auf ihren Konferenzen, einschließlich der SIOP, darüber sprechen, und wir würden eine echte Bewertung ihres Zustands und ihrer Behandlung hören, um zu verstehen, wie gut die wichtigsten Spezialisten des Gesundheitsministeriums ihre Arbeit machen.
– Es gibt die Meinung, dass ausländische Kliniken diejenigen Patienten aufnehmen, die eine Chance haben, und keine unheilbaren Patienten? Stimmen Sie dieser Meinung zu?
– Alles ist individuell und jeder Fall hat seine eigenen Lösungen. Das kann man nicht pauschal sagen. Wenn der Patient unheilbar ist, sollte die Familie überlegen, ob sie ins Ausland gehen will. Ein Kind kann in der Ukraine Hospizunterstützung erhalten. Aber wir haben einen Jungen, dem eine Behandlung im Ausland im Rahmen des SAFER-Ukraine-Programms verweigert wurde, weil in seinem Entlassungsbericht stand, er sei ein Palliativpatient. Natürlich wurde er weiterhin im NIR behandelt, und das verschriebene Medikament zeigt gute Ergebnisse. Allerdings muss dieses Medikament gekauft werden, da das Krankenhaus es nicht vorrätig hat. Für einen Kurs benötigt das Kind 4 Ampullen im Wert von 156 Tausend UAH. Und es sollten mehr als 1-2 solcher Kurse sein. Dieser Fall sieht nach einer Art Manipulation seitens unserer Ärzte aus, oder einfach nach jemandem, der sich als Gott fühlt. Es gibt keinen Erlass des Gesundheitsministeriums, der besagt, dass Palliativpatienten das Programm SAFER Ukraine nicht nutzen können.
– Wie arbeitet die Stiftung mit Kliniken zusammen, welche Art von Hilfe kann sie leisten?
– Es ist uns eine Freude, mit ihnen zusammenzuarbeiten, und wir möchten diejenigen unterstützen, die an der Entwicklung interessiert sind, die lernen und verstehen, wie und was sie zum Wohle der Patienten geben wollen. Wir arbeiten hauptsächlich mit solchen Menschen zusammen. Wenn wir eine Anfrage von einer Klinik erhalten, verfolgen wir das Problem und lernen sie persönlich kennen. Wenn wir Menschen sehen, die mit Leidenschaft bei der Sache sind, unterstützen wir sie.
In diesem Jahr werden wir die Wiederherstellung der Transfusionsabteilung des NIR fortsetzen. Durch ihre Arbeit konnten die Patienten im vergangenen Jahr mehr als 2 Millionen UAH einsparen: Das ist der Betrag, den die Patienten für den Kauf von Blut ausgegeben hätten. Das Filatov-Institut für Augenheilkunde in Odesa erhielt von uns einen reparierten Sensor für ein intraokulares Ultraschallgerät, der bei einer Patientenuntersuchung beschädigt worden war: Ein Kind winkte mit der Hand und der Sensor fiel herunter. Dabei handelt es sich um eine führende ophthalmologische Einrichtung in der Ukraine. Jetzt haben wir eine Anfrage von den Sprachtherapeuten der Rehabilitationsabteilung des NIHR erhalten, ihnen Geräte zu kaufen, und es sind 182 Stück.
Unsere Aufgabe ist es, bei den Details zu helfen, damit das Ganze funktioniert.
– Wie hoch war der Gesamtbetrag der von Ihnen im Jahr 2023 geleisteten Hilfe? Welches sind die Schwerpunkte für 2024?
– Im vergangenen Militärjahr hat die Stiftung Hilfe im Wert von 3 Millionen UAH geleistet. Alle Berichte sind bereits auf der Website und den Seiten der sozialen Medien verfügbar.
In diesem Jahr liegt der Schwerpunkt weiterhin auf der gezielten Unterstützung von Patienten, der psychosozialen Betreuung von Kindern und Eltern, die sich in Behandlung befinden, z. B. durch kreative Workshops auf den Stationen und das Projekt „Halskette des Mutes“. Wir möchten auch unsere jährlichen Treffen abhalten. Es besteht die Absicht, die Rehabilitation oder besser gesagt die Resozialisierung zu entwickeln.
Heute sprechen wir von einer komplexeren und umfassenderen Rehabilitation nach der Behandlung. Ziel ist es, das Kind so weit wie möglich wiederherzustellen, ihm zu helfen, selbständig in der Schule zu bleiben, an Unterhaltungsveranstaltungen mit Gleichaltrigen teilzunehmen, in die Schule zurückzukehren, eine Arbeit zu finden, die ihm gefällt und die ihm nicht weggenommen wird, und viele andere Lebenssituationen zu verbessern.
