Die Mehrheit der ukrainischen Waisenpatienten wurde nicht evakuiert und blieb in der Ukraine, aber es gibt keine offiziellen Daten, berichtete die Europäische Organisation für seltene Krankheiten EURORDIS.
„Es gibt keine offiziellen Daten über die Zahl der Menschen mit seltenen Krankheiten, die das Land verlassen haben. Nach inoffiziellen Daten und Rückmeldungen von Patientenorganisationen sind die meisten Menschen in der Ukraine geblieben, weil sie zusätzliche Unterstützung benötigen, um das Land zu verlassen, sowie die Hilfe von humanitäre Organisationen, die zur medizinischen Evakuierung beitragen können“, sagte die Organisation gegenüber Interfax-Ukraine.
EURORDIS stellte fest, dass die EU über ein entwickeltes Netzwerk medizinischer Einrichtungen verfügt, die auf seltene Krankheiten spezialisiert sind und Patienten aus der Ukraine aufnehmen. Gleichzeitig haben Patienten, die in der Ukraine verbleiben, keine Möglichkeit, ohne zusätzliche Hilfe in solche Zentren zu gehen.
EURORDIS berichtete, dass Ukrainer in allen EU-Ländern denselben Zugang zu medizinischer Versorgung erhalten wie Bürger des Landes, in dem sie sich befinden. Gleichzeitig gibt es für viele Patienten mit seltenen Krankheiten in europäischen Ländern andere Behandlungsmethoden als in der Ukraine, die helfen, die Symptome zu bewältigen, das Leben zu verlängern oder eine Verschlechterung zu verhindern.
„In vielen Fällen werden Menschen mit seltenen Krankheiten in der Ukraine mit anderen Medikamenten als denen in einem EU-Land behandelt. In solchen Fällen wird die EU mit den Familien zusammenarbeiten, um den am besten geeigneten Ersatz zu finden. Dies bedeutet jedoch, dass ein Patient mit a seltener Erkrankung ist es notwendig, sich an ein spezialisiertes Zentrum zu wenden“, betont EURORDIS.
Wie berichtet, bietet Airbnb Patienten mit seltenen (seltenen) Krankheiten, die die Ukraine verlassen, einen Monat lang eine kostenlose Unterkunft. Das Projekt wird im Rahmen einer Partnerschaft mit Airbnb umgesetzt, das ein größeres Airbnb.org-Programm umsetzt, um Wohnraum für 100.000 Flüchtlinge bereitzustellen, die die Ukraine verlassen. Gleichzeitig sammelt EURORDIS Informationen über die Situation von Migranten mit seltenen Krankheiten und ihren Bedarf an Kurzzeitwohnungen. Basierend auf diesen Informationen stellt Airbnb.org nach Prüfung der Anfrage einen Gutschein für die Buchung einer Unterkunft über seine Plattform aus.
Die Europäische Organisation für seltene Krankheiten EURORDIS vereint fast 1000 Patientenorganisationen in 74 Ländern.
In der Ukraine leben etwa 2 Millionen Menschen mit seltenen Krankheiten (z. B. spinale Muskelatrophie).
