Руководитель благотворительного фонда помощи онкобольным детям «Краб» Лариса Лавренюк рассказала агентству «Интерфакс-Украина», как война повлияла на возможности онкобольных детей получить медицинскую помощь, как и чем лечат украинских пациентов за рубежом и о необходимости развития реабилитации детей, перенесших лечение онкологии.
Текст: Анна Левченко
— Как вы оцениваете ситуацию с медицинской помощью онкобольным, в частности детям, которые имеют онкологические заболевания на сегодняшний день, почти за два года полномасштабной войны? Хватает ли врачей, лекарств?
— К сожалению, онкология не ждет, не исчезла, а война добавила задержки в диагностировании и получении помощи. Областные онкогематологические отделения не отказывают в лечении, а если нет ресурса справиться самостоятельно, направляют детей в НДСБ «Охматдет», Национальный институт рака (НИР), как это было и до начала полномасштабной войны. Еще стоит назвать Западноукраинский специализированный детский медицинский центр, который сейчас стал еще и местом переправки детей на лечение за границу по программе SAFER Ukraine.
Где-то первые полгода, с марта 2022-го, в отделениях детской онкологии на лечении детей не было вообще. Всех вывозили в клиники за границу. Но потом начались первичные обращения, и отделения возобновили помощь по установлению диагноза, а кто не готов был ехать на лечение за границу, начинал химиотерапию. Врачей, младшего и среднего персонала в большинстве больниц, конечно, не хватает. Но это связано и с войной, и с тем, как заботятся о персонале в больнице. Что касается лекарств: родители всегда бегали в аптеки за ампулками или расходниками, которые нужно вот прямо сейчас. Но думаю, что там, где такое есть, то просто старшая медсестра не выполняет в полной мере свою работу.
Если говорить о препаратах химиотерапии, то они есть в наличии, но их качество/эффективность/доказательность давно не контролирует общественность, и здесь ответственность на себя взяло государство.
Но хочу отметить: сейчас, когда клиники Европы берут наших детей на бесплатное для семьи лечение, они не только помогают детям получить качественное лечение, это, в частности, ценно и тем, что украинцы могут не отвлекать ресурсы и направлять их на нужды защиты своей страны.
— Как украинские пациенты и медики воспринимают такую программу? Какой вывод можно сделать по итогам работы программы на протяжении уже более года?
— SAFER Ukraine — это гуманитарная инициатива Всемирного альянса Сент-Джуд, реализуемая благодаря глобальному детскому онкологическому сообществу. Виртуальный командный центр работает круглосуточно, рассматривают полученные карточки пациентов, координаторы организовывают переезд в клинику, которая принимает пациента на лечение. Лечение для семьи полностью бесплатное, есть помощь с проживанием и социальные доплаты.
Эта инициатива стала серьезной поддержкой. И сейчас я говорю не о другом качестве лечения, протоколах, отношении, системе…
Я не идеализирую лечение за рубежом как панацею и гарантию излечения. Я о том, что для нас вся эта история с лечением за рубежом имела очень неожиданный эффект. Ребенок поступает на лечение в клинику, которая его принимает. Это будет клиника с опытом лечения этой патологии. Ребенка обследуют, перепроверяют диагноз, изучают пройденный путь лечения. То есть клиника ответственно относится к тому, что приняла ребенка на лечение. Они не просто продолжают протокол лечения, которое начали в Украине, но и берут на себя ответственность и заинтересованы в излечении. Именно так мы говорим родителям онкобольных детей, а мы имеем контакт с очень многими родителями и врачами. А неожиданным для нас оказалось то, что многим детям меняли протоколы лечения, потому что их лечили по устаревшим, есть более новые. Более того, оказалось, что некоторые препараты, которыми лечили детей в Украине, уже давно не используют в Европе, поскольку доказано, что они не дают эффективности. Откровенно говоря, для нас это был легкий шок, мы этого не ожидали, ведь мы слышали от наших врачей, что они пользуются современными европейскими протоколами.
Хочу подчеркнуть: по распоряжению Минздрава, когда ребенок поступает в отделение, родителям должны сообщить, что они имеют право получить лечение за рубежом. Более того, родители ставят подпись, что их проинформировали о такой возможности. А мы же знаем, что можно и сказать так, что побоишься чужой страны…
— Насколько вы оцениваете готовность украинских пациентов к лечению за границей?
— Считаю, что все, кто прежде всего беспокоится о результате лечения, выезжают по программе SAFER Ukraine. Даже если кого-то из родителей я этим обижаю, я не изменю свое мнение, но понимаю: они имеют право поступать так, как поступают — это их решение. Как по мне, то лучше, леча ребенка, адаптироваться к новым условиям, чем бежать в коридор во время тревоги, несмотря на состояние ребенка, пугаясь самому и пугая ребенка.
Но решение родителей не влияет на наше решение помогать ребенку. Мы поддержим родителей в любом случае. Родителям онкобольных детей надо понять, что благодаря современным технологиям не существует языкового барьера, что за рубежом наших мам просят находиться просто возле ребенка, а не контролировать процесс лечения.
Вообще за рубежом просто в шоке от навыков наших мам и их понимания процесса лечения.
— Сколько детей из тех, кто сейчас является онкобольными в Украине, едут на лечение за границей?
— Откровенно, очень хотелось бы, чтобы все 100% выехали, но кто-то боится, кто-то не осознает эту возможность. По крупнейшим детским больницам могу сказать, что в отделении НИР на сегодня 23 ребенка, в детской онкологии «Охматдета» — 18 детей, есть дети на Верховинной, есть в Западноукраинском медицинском центре во Львове, есть в областных онкогематологиях. По нашим оценкам, где-то 60% выезжают за границу. И выезжают не только по программе SAFER Ukraine, но и самостоятельно.
— На сколько перевод на новейшие протоколы увеличивает стоимость лечения за рубежом?
— Мы не можем этого рассчитать, потому что пациенты в иностранных клиниках лечатся за счет государства, которое их приняло. Они там вообще не знают, есть ли аптека в клинике. И это не только препараты, но и исследования и терапии, которых в Украине нет. Но они есть в протоколах лечения, и клиника их обеспечивает. К каждому ребенку — индивидуальный подход. Было так, что ребенок поступает в больницу, а там считают, что этому ребенку нельзя сейчас проводить аутотрансплантацию, потому что слишком малый вес. Хотя на этой процедуре настаивали в НИР. После частных общений нам объяснили, что наши дети приезжают крайне истощенные и тяжелые.
Очень хочется, чтобы об этом на своих конференциях, в частности SIOP, не молчали врачи, которые приняли наших детей, и мы услышали реальную оценку состояния и лечения для понимания, насколько главные специалисты Минздрава выполняют свою работу.
— Есть такое мнение, что зарубежные клиники принимают тех пациентов, которые имеют шансы, а инкурабельных не берут? Согласны ли вы с этим?
— Все индивидуально и каждый случай имеет свои пути решения. Здесь нельзя сказать так, в общем. Если пациент инкурабельный, то стоит подумать родственникам, ехать ли за границу. Хосписную поддержку ребенок может получить и в Украине. Но у нас есть мальчик, которому отказали в лечении за рубежом по программе SAFER Ukraine из-за того, что в выписке написано: паллиативный пациент. Конечно, его продолжили лечить в НИР, назначенный препарат дает хорошие результаты. Правда, этот препарат нужно покупать, потому что его в больнице нет. На один курс ребенку нужно 4 флакона на сумму 156 тыс. грн. А таких курсов должно быть не 1-2. Этот случай смахивает на какую-то манипуляцию со стороны наших врачей или просто кто-то почувствовал себя Богом. Никакого приказа Минздрава о том, что паллиативные пациенты не могут пользоваться программой SAFER Ukraine, нет.
— Какова работа фонда с клиниками, какой может быть помощь?
— Приятно работать и хочется поддержать тех, кто заинтересован в развитии, учится и понимает, как и что хочет давать в пользу пациента. Мы работаем прежде всего с такими. Когда есть запрос от клиники, то мониторим проблему, знакомимся лично. Если видим людей, которые горят своим делом, — поддерживаем.
В этом году продолжим восстанавливать отделение трансфузиологии НИР. Они своей работой за год сэкономили пациентам более 2 млн грн: именно такую сумму пациенты потратили бы на приобретение крови. Филатова в Одессе получил от нас отремонтированный датчик для аппарата внутриглазного УЗИ, он был поврежден при осмотре пациента: ребенок махнул рукой и датчик упал. А это же ведущее офтальмологическое учреждение Украины. Сейчас получили запрос от логопедов отделения реабилитации НИР с просьбой купить им оборудование, а там 182 позиции.
Наша работа — быть полезными в деталях, чтобы функционировало целое.
— На какую общую сумму вы оказали помощь за 2023 год? Какие приоритетные направления на 2024 год?
— За прошлый военный год фонд предоставил помощи на 3 млн грн. Вся отчетность уже есть на сайте и социальных страницах.
В этом году приоритетной останется адресная помощь пациентам, психо-социальная поддержка детей и родителей, находящихся на лечении, например, творческие мастер-классы в отделениях, проект «Ожерелье храбрости». Хотелось бы провести и наши ежегодные встречи. Есть намерения развивать реабилитацию или, скорее, ресоциализацию.
Сегодня мы говорим о более сложной и комплексной реабилитации после лечения. Задача — максимально восстановить ребенка, помочь самостоятельно находиться в школе, участвовать в развлечениях со сверстниками, вернуться в учебное заведение, иметь возможность найти работу по душе, а не на которую возьмут, и улучшить многие другие жизненные ситуации.
