Большинство украинских орфанных пациентов не эвакуировались и остались Украине, но официальных данных нет, сообщили в Европейской организации по редким заболеваниям EURORDIS.
«Официальных данных о количестве людей с редкими заболеваниями, покинувшими страну, не существует. По неофициальным данным и отзывам пациентских организаций, большинство людей осталось в Украине, поскольку им нужна дополнительная поддержка, чтобы покинуть страну, а также помощь гуманитарных организаций, которые могут способствовать медицинской эвакуации», — сообщила организация агентству «Интерфакс-Украина».
В EURORDIS отметили, что в ЕС существует развитая сеть медицинских учреждений, специализирующихся на редких заболеваниях, которые принимают пациентов из Украины. Вместе с тем оставшиеся в Украине пациенты не имеют возможности обратиться в такие центры без дополнительной помощи.
В EURORDIS сообщили, что во всех странах ЕС украинцам предоставляется такой же доступ к медицинскому обслуживанию, как и гражданам страны, в которой они находятся. При этом для многих пациентов с орфанными заболеваниями в европейских странах существуют отличные от применяемых в Украине методы лечения, которые помогают справляться с симптомами, продлевают жизнь или предотвращают ухудшение состояния.
«Во многих случаях люди, живущие с редкими заболеваниями в Украине, лечатся другими, чем в той или иной стране ЕС, препаратами. В таких случаях в ЕС будут работать с семьями для идентификации наиболее подходящих заменителей. Однако это означает, что пациенту с редкими заболеваниями необходимо обратиться в специализированный центр», — подчеркивает EURORDIS.
Как сообщалось, компания Airbnb предоставляет покидающим Украину пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями бесплатное жилье сроком на месяц. Проект реализуется в рамках сотрудничества Airbnb, которая реализует более масштабную программу Airbnb.org по предоставлению жилья 100 тысячам беженцев, покидающих Украину. При этом EURORDIS собирает информацию о ситуации по переселенцам с орфанными заболеваниями и их потребностях в краткосрочном жилье. На основании этой информации Airbnb.org после рассмотрения запроса будет выдавать ваучер для бронирования жилья через свою платформу.
Европейская организация по редким заболеваниям EURORDIS объединяет почти 1000 пациентских организаций в 74 странах.
В Украине насчитывается около 2 млн человек, живущих с редкими заболеваниями (как, например, спинальная мышечная атрофия).
