Руководитель благотворительного фонда помощи онкобольным детям «Краб» Лариса Лавренюк рассказала агентству «Интерфакс-Украина», как война повлияла на возможности онкобольных детей получить медицинскую помощь, как и чем лечат украинских пациентов за рубежом и о необходимости развития реабилитации детей, перенесших лечение онкологии.
Текст: Анна Левченко
— Как вы оцениваете ситуацию с медицинской помощью онкобольным, в частности детям, которые имеют онкологические заболевания на сегодняшний день, почти за два года полномасштабной войны? Хватает ли врачей, лекарств?
— К сожалению, онкология не ждет, не исчезла, а война добавила задержки в диагностировании и получении помощи. Областные онкогематологические отделения не отказывают в лечении, а если нет ресурса справиться самостоятельно, направляют детей в НДСБ «Охматдет», Национальный институт рака (НИР), как это было и до начала полномасштабной войны. Еще стоит назвать Западноукраинский специализированный детский медицинский центр, который сейчас стал еще и местом переправки детей на лечение за границу по программе SAFER Ukraine.
Где-то первые полгода, с марта 2022-го, в отделениях детской онкологии на лечении детей не было вообще. Всех вывозили в клиники за границу. Но потом начались первичные обращения, и отделения возобновили помощь по установлению диагноза, а кто не готов был ехать на лечение за границу, начинал химиотерапию. Врачей, младшего и среднего персонала в большинстве больниц, конечно, не хватает. Но это связано и с войной, и с тем, как заботятся о персонале в больнице. Что касается лекарств: родители всегда бегали в аптеки за ампулками или расходниками, которые нужно вот прямо сейчас. Но думаю, что там, где такое есть, то просто старшая медсестра не выполняет в полной мере свою работу.
Если говорить о препаратах химиотерапии, то они есть в наличии, но их качество/эффективность/доказательность давно не контролирует общественность, и здесь ответственность на себя взяло государство.
Но хочу отметить: сейчас, когда клиники Европы берут наших детей на бесплатное для семьи лечение, они не только помогают детям получить качественное лечение, это, в частности, ценно и тем, что украинцы могут не отвлекать ресурсы и направлять их на нужды защиты своей страны.
— Как украинские пациенты и медики воспринимают такую программу? Какой вывод можно сделать по итогам работы программы на протяжении уже более года?
— SAFER Ukraine — это гуманитарная инициатива Всемирного альянса Сент-Джуд, реализуемая благодаря глобальному детскому онкологическому сообществу. Виртуальный командный центр работает круглосуточно, рассматривают полученные карточки пациентов, координаторы организовывают переезд в клинику, которая принимает пациента на лечение. Лечение для семьи полностью бесплатное, есть помощь с проживанием и социальные доплаты.
Эта инициатива стала серьезной поддержкой. И сейчас я говорю не о другом качестве лечения, протоколах, отношении, системе…
Я не идеализирую лечение за рубежом как панацею и гарантию излечения. Я о том, что для нас вся эта история с лечением за рубежом имела очень неожиданный эффект. Ребенок поступает на лечение в клинику, которая его принимает. Это будет клиника с опытом лечения этой патологии. Ребенка обследуют, перепроверяют диагноз, изучают пройденный путь лечения. То есть клиника ответственно относится к тому, что приняла ребенка на лечение. Они не просто продолжают протокол лечения, которое начали в Украине, но и берут на себя ответственность и заинтересованы в излечении. Именно так мы говорим родителям онкобольных детей, а мы имеем контакт с очень многими родителями и врачами. А неожиданным для нас оказалось то, что многим детям меняли протоколы лечения, потому что их лечили по устаревшим, есть более новые. Более того, оказалось, что некоторые препараты, которыми лечили детей в Украине, уже давно не используют в Европе, поскольку доказано, что они не дают эффективности. Откровенно говоря, для нас это был легкий шок, мы этого не ожидали, ведь мы слышали от наших врачей, что они пользуются современными европейскими протоколами.
Хочу подчеркнуть: по распоряжению Минздрава, когда ребенок поступает в отделение, родителям должны сообщить, что они имеют право получить лечение за рубежом. Более того, родители ставят подпись, что их проинформировали о такой возможности. А мы же знаем, что можно и сказать так, что побоишься чужой страны…
— Насколько вы оцениваете готовность украинских пациентов к лечению за границей?
— Считаю, что все, кто прежде всего беспокоится о результате лечения, выезжают по программе SAFER Ukraine. Даже если кого-то из родителей я этим обижаю, я не изменю свое мнение, но понимаю: они имеют право поступать так, как поступают — это их решение. Как по мне, то лучше, леча ребенка, адаптироваться к новым условиям, чем бежать в коридор во время тревоги, несмотря на состояние ребенка, пугаясь самому и пугая ребенка.
Но решение родителей не влияет на наше решение помогать ребенку. Мы поддержим родителей в любом случае. Родителям онкобольных детей надо понять, что благодаря современным технологиям не существует языкового барьера, что за рубежом наших мам просят находиться просто возле ребенка, а не контролировать процесс лечения.
Вообще за рубежом просто в шоке от навыков наших мам и их понимания процесса лечения.
— Сколько детей из тех, кто сейчас является онкобольными в Украине, едут на лечение за границей?
— Откровенно, очень хотелось бы, чтобы все 100% выехали, но кто-то боится, кто-то не осознает эту возможность. По крупнейшим детским больницам могу сказать, что в отделении НИР на сегодня 23 ребенка, в детской онкологии «Охматдета» — 18 детей, есть дети на Верховинной, есть в Западноукраинском медицинском центре во Львове, есть в областных онкогематологиях. По нашим оценкам, где-то 60% выезжают за границу. И выезжают не только по программе SAFER Ukraine, но и самостоятельно.
— На сколько перевод на новейшие протоколы увеличивает стоимость лечения за рубежом?
— Мы не можем этого рассчитать, потому что пациенты в иностранных клиниках лечатся за счет государства, которое их приняло. Они там вообще не знают, есть ли аптека в клинике. И это не только препараты, но и исследования и терапии, которых в Украине нет. Но они есть в протоколах лечения, и клиника их обеспечивает. К каждому ребенку — индивидуальный подход. Было так, что ребенок поступает в больницу, а там считают, что этому ребенку нельзя сейчас проводить аутотрансплантацию, потому что слишком малый вес. Хотя на этой процедуре настаивали в НИР. После частных общений нам объяснили, что наши дети приезжают крайне истощенные и тяжелые.
Очень хочется, чтобы об этом на своих конференциях, в частности SIOP, не молчали врачи, которые приняли наших детей, и мы услышали реальную оценку состояния и лечения для понимания, насколько главные специалисты Минздрава выполняют свою работу.
— Есть такое мнение, что зарубежные клиники принимают тех пациентов, которые имеют шансы, а инкурабельных не берут? Согласны ли вы с этим?
— Все индивидуально и каждый случай имеет свои пути решения. Здесь нельзя сказать так, в общем. Если пациент инкурабельный, то стоит подумать родственникам, ехать ли за границу. Хосписную поддержку ребенок может получить и в Украине. Но у нас есть мальчик, которому отказали в лечении за рубежом по программе SAFER Ukraine из-за того, что в выписке написано: паллиативный пациент. Конечно, его продолжили лечить в НИР, назначенный препарат дает хорошие результаты. Правда, этот препарат нужно покупать, потому что его в больнице нет. На один курс ребенку нужно 4 флакона на сумму 156 тыс. грн. А таких курсов должно быть не 1-2. Этот случай смахивает на какую-то манипуляцию со стороны наших врачей или просто кто-то почувствовал себя Богом. Никакого приказа Минздрава о том, что паллиативные пациенты не могут пользоваться программой SAFER Ukraine, нет.
— Какова работа фонда с клиниками, какой может быть помощь?
— Приятно работать и хочется поддержать тех, кто заинтересован в развитии, учится и понимает, как и что хочет давать в пользу пациента. Мы работаем прежде всего с такими. Когда есть запрос от клиники, то мониторим проблему, знакомимся лично. Если видим людей, которые горят своим делом, — поддерживаем.
В этом году продолжим восстанавливать отделение трансфузиологии НИР. Они своей работой за год сэкономили пациентам более 2 млн грн: именно такую сумму пациенты потратили бы на приобретение крови. Филатова в Одессе получил от нас отремонтированный датчик для аппарата внутриглазного УЗИ, он был поврежден при осмотре пациента: ребенок махнул рукой и датчик упал. А это же ведущее офтальмологическое учреждение Украины. Сейчас получили запрос от логопедов отделения реабилитации НИР с просьбой купить им оборудование, а там 182 позиции.
Наша работа — быть полезными в деталях, чтобы функционировало целое.
— На какую общую сумму вы оказали помощь за 2023 год? Какие приоритетные направления на 2024 год?
— За прошлый военный год фонд предоставил помощи на 3 млн грн. Вся отчетность уже есть на сайте и социальных страницах.
В этом году приоритетной останется адресная помощь пациентам, психо-социальная поддержка детей и родителей, находящихся на лечении, например, творческие мастер-классы в отделениях, проект «Ожерелье храбрости». Хотелось бы провести и наши ежегодные встречи. Есть намерения развивать реабилитацию или, скорее, ресоциализацию.
Сегодня мы говорим о более сложной и комплексной реабилитации после лечения. Задача — максимально восстановить ребенка, помочь самостоятельно находиться в школе, участвовать в развлечениях со сверстниками, вернуться в учебное заведение, иметь возможность найти работу по душе, а не на которую возьмут, и улучшить многие другие жизненные ситуации.
Эксклюзивное интервью агентства «Интерфакс-Украина» и «Украина по-арабски» с послом Королевства Саудовская Аравия в Украине Мухаммадом Сулейманом аль-Мусгер аль-Джибрин
Текст:
Мохаммад Фараджаллах (главный редактор агентства «Украина по-арабски»)
Максим Уракин («Интерфакс-Украина«)
— Министр иностранных дел Саудовской Аравии принц Фейсал бин Фархан прибыл с неожиданным визитом в Киев, встретился с президентом Украины Владимиром Зеленским и другими должностными лицами и согласовал пакет ранее объявленной помощи. Есть ли изменения в позиции Эр-Рияда по вопросу войны в Украине, тем более, что королевство подверглось критике за то, что оно встало на сторону России в войне против Украины?
В соответствии с указаниями Хранителя двух священных мечетей короля Салмана бин Абдель Азиза Аль Сауда — да хранит его Бог — и под руководством Его Королевского Высочества наследного принца и премьер-министра принца Мухаммеда бин Салмана бин Абдель Азиза — да хранит его Бог – Королевство стремится протянуть руку гуманитарной и чрезвычайной помощи странам, пострадавшим от стихийных или гуманитарных бедствий, и оказывать поддержку всем странам и народам без дискриминации и любых других мотивов, исходя из осознания СА важности её гуманитарной роли на международном уровне.
Его Высочество кронпринц уделяет большое внимание осуществлению гуманитарных усилий наряду с политическими усилиями с различными странами для достижения мирного решения по прекращению российско-украинской войны в рамках стремления Его Высочества добиться региональной и глобальной безопасности, мира и стабильности.
— Ваше превосходительство, считается ли позиция нейтралитета положительной в таких кризисах? Какую роль могут играть нейтральные государства?
Нейтральная и взвешенная позиция Саудовской Аравии в российско-украинской войне способствовала успеху посредничества под руководством Его Высочества наследного принца по сугубо гуманитарным принципам, что привело к освобождению 10 иностранных пленников — граждан Королевства Марокко, Соединенных Штатов Америки, Соединенного Королевства, Королевства Саудовская Аравия, Швеции и Республики Хорватия, находившихся в плены у вооружённых сил России.
— В октябре 2022 года Королевство объявило о пакете гуманитарной помощи для Украины, что соответствует позиции Саудовской Аравии в поддержке стран и народов, которые подвержены различным кризисам. Какую роль в мире играет СА в гуманитарных вопросах?
Инициатива Королевства по оказанию гуманитарной помощи Украине на сумму 400 миллионов долларов США, включающая электрогенераторы и предметы медицинского назначения, имеет большое значение в свете гуманитарных условий, с которыми сталкивается украинский народ внутри, особенно в суровую зиму.
Ранее Королевство предоставило по линии Центра помощи короля Салмана, Всемирной организации здравоохранения и Управления Верховного комиссара ООН по делам беженцев медицинскую помощь и материалы для приюта беженцев из Украины на сумму 10 миллионов долларов США, предназначенные для украинских беженцев в Польше.
За последние годы Саудовская Аравия предоставила гуманитарную помощь стоимостью более 96 миллиардов долларов для 156 стран.
Королевство Саудовская Аравия всегда была среди 10 ведущих стран мира по оказанию помощи, а в 2021 году Королевство заняло третье место в мире по оказанию гуманитарной помощи.
— Ваше превосходительство, позвольте спросить, что предоставило Королевство гражданам Украины, находившимся на его территории во время войны?
После начала российско-украинской войны компетентные органы в Королевстве по королевским указам и из гуманитарных соображений выступили с инициативой о продлении виз украинских туристов, бизнесменов и семей в Королевстве сроком на три месяца с возможностью их продления без взимания с них каких-либо сборов или штрафов.
— Его Высочество наследный принц, премьер-министр Мохаммед бин Салман провёл телефонный разговор с президентом Украины Владимиром Зеленским в октябре 2022 года и подтвердил позицию Королевства в поддержку всего, что способствует деэскалации, и готовность страны продолжить посреднические усилия. Можно ли полагаться на иностранное посредничество в прекращении войны в Украине?
С начала войны Королевство заняло взвешенную позицию в отношении российско-украинского кризиса. Она приветствовалась обеими странами, имеющими прочные отношения с СА в нескольких областях. Наследный принц стремится использовать эти отношения для достижения мирного решения войны.
С самого начала кризиса Его Высочество предпринял посреднические усилия между двумя странами для достижения политического решения, чтобы положить конец войне как его вклад в поддержку международной безопасности и стабильности. СА поддерживает международные усилия по снижению напряженности и эскалации между Россией и Украиной, а также по инициированию мер для обеспечения восстановления стабильности и создания условий для переговоров, ведущих к мирному и политическому урегулированию кризиса на основе Устава Организации Объединенных Наций и принципов международного права.
— Саудовская Аравия была среди 141 стран, проголосовавшей за резолюцию ООН о выводе российских войск из Украины. Может ли эта позиция отразиться на отношениях между Эр-Риядом и Москвой?
Позиция Королевства и его голосование в поддержку резолюций Организации Объединенных Наций, принятых в отношении украинского кризиса, проистекает из приверженности необходимости соблюдения всеми странами Устава Организации Объединенных Наций и принципов международного права и нашего полного неприятия любого нарушения суверенитета всех стран. Королевство заявило о четкой позиции по российско-украинскому кризису, основанной на принципах международного права. Оно подтвердило свою поддержку всех усилий, направленных на разрешение украинского кризиса путем диалога и дипломатии, а также продолжению работы по реализации договоренностей, заключенных между заинтересованными сторонами и одобренных Советом Безопасности в Резолюции 2202 по вопросам региональной безопасности и урегулирования конфликта на востоке Украины.
— Визит в Киев Его Высочества министра иностранных дел назвали историческим. Согласны ли вы с такой его характеристикой?»
Визит Его Высочества министра иностранных дел принца Фейсала бен Фархана Аль- Сауда в Киев и его встреча с президентом Украины Владимиром Зеленским считается историческим. С одной стороны, это первый визит арабского министра иностранных дел в Украину после российского вторжения в Украину, а с другой — первый визит министра иностранных дел Саудовской Аравии в Украину с начала дипломатических отношений между двумя странами более тридцати лет назад.
Его Превосходительство Президент Украины оправданно назвал его историческим. На самом деле мы очень благодарны Его Превосходительству за все его дружеские заявления о СА. Также я рассчитываю, что этот визит придаст новый импульс для активизации нашего взаимного диалога с целью развития двусторонних отношений.
— Можете ли вы сообщить нам детали общения и переговоров?
Поддержка Королевством всего, что способствует деэскалации, защите гражданского населения, серьезному поиску политических решений путем переговоров, поддержке всех международных усилий, направленных на разрешение политического кризиса, а также возможностей для расширения сотрудничества между двумя дружественными странами и путей их поддержки и развития во многих областях. Кроме того, обсудили развитие ситуации на региональной и международной аренах.
— Можете ли вы рассказать о содержании соглашений, подписанных во время визита?
Во время визита Его Высочества министра иностранных дел принца Фейсала бен Фархана Аль Сауда в Офисе Президента Украины были подписаны два документа в качестве документации пакета помощи Саудовской Аравии Украине в гуманитарной сфере, решение о выделении отдельного пакета поддержки в размере 400 млн долл.
Генеральный Наблюдатель Центра Короля Салмана Абдулла Аль-Рабиа и вице-премьер-министр по вопросам реконструкции Украины и Министр общин, регионов и развития инфраструктуры Александр Кубраков подписали совместную программу сотрудничества Министерства по делам общин, регионов и инфраструктуры и Центра гуманитарной помощи им. короля Салмана на сумму 100 млн долларов США. Генеральный директор Фонда «Развитие Саудовской Аравии» Султан бин Абдул Рахман Аль-Муршед и министр энергетики Украины Герман Галушенко подписали Меморандум о взаимопонимании в отношении гранта Саудовской Аравии для финансирования нефтяных деривативов в размере 300 миллионов долларов США.
Президент Украины Владимир Зеленский заявил, что готов к переговорам с президентом России Владимиром Путиным, однако без его посредников и на условиях диалога, а не ультиматумов.
«Я готов говорить с Путиным. Но только с ним. Без его посредников каких-либо. И на условиях диалога, а не на условиях ультиматумов», — заявил Зеленский в интервью итальянскому телеканалу «Rai 1», опубликованному в Telegram-канале главы государства в пятницу.
В то же время президент отметил, что сам вопрос переговоров с Путиным осложняется изо дня в день.
«Потому что ежедневно (Россией – ИФ) оккупируются небольшие, я бы так сказал, городки, где живут или жили, к сожалению, констатируем, что жили люди. Потому что многие из них покинули свои дома. И много людей было убито. Когда мы деоккупируем эти места, мы видим следы издевательств, расстрелов и уничтожение инфраструктуры российскими военными. И именно из-за этого усложняются моменты относительно возможностей переговоров», — сказал он.
Также, по его словам, само украинское общество настроено не положительно по вопросу переговоров президента Украины с президентом России.
Отвечая на вопрос, какого мира хочет Украина, Зеленский ответил, что это должно быть уважение со стороны России к суверенитету и территориальной целостности Украины, традициям и народу, языку и людям, обществу и независимости.
«Все это нарушила РФ. Это нужно восстановить. Что это значит? Вывести свои войска. Я уже не говорю, что нужно вернуть все награбленное – но это не ценности для нас. Ценности – это живые люди … Пожалуйста, выйдите за границу нашего государства», — подытожил он.
