Он не быстрорастущий ребенок: Пациентские организации проводят информационную кампанию об акромегалии
1 ноября отмечается Всемирный день распространения информации об акромегалии — редком заболевании, проявляющемся в чрезмерном росте костей, мягких тканей и внутренних органов. Эта дата была основана Всемирным альянсом гипофизарных организаций WAPO (World Alliance of Pituitary Organizations) с целью повышения осведомленности населения об этом заболевании и особенностях жизни пациентов, страдающих акромегалией.
К этому дню, а именно 29 октября 2021 года в 14.00, Общественное объединение «Орфанные заболевания Украины» вместе с ведущими врачами Украины, которые оказывают помощь пациентам с акромегалией, проведут Круглый стол (в онлайн формате), основная цель которого — привлечь внимание чиновников всех регионов к проблемам обеспечения лечением пациентов с акромегалией.
Программою Круглого стола запланировано обсуждение таких вопросов, как мультидисциплинарный подход к лечению пациентов с акромегалией, оказание медицинской помощи пациентам с акромегалией и другими орфанными заболеваниями в Украине, создание реестров пациентов с акромегалией и гипофизарным гигантизмом в регионах Украины, положительный опыт выполнения региональных программ по акромегалии (шаги, которые необходимо сделать каждому пациенту) и др.
Регистрация для участия в мероприятии – https://forms.gle/YpwXbAQJJxoLAqGV6
Онлайн подключение: платформа Zoom – https://us02web.zoom.us/j/82978283956?pwd=VEtHRWQ5S2MwUXFFQ2Vpcm02U2VtQT09 , Meeting ID: 829 7828 3956, Passcode: 852906
YouTube – https://youtu.be/9RF7y3j81eA
Кроме того, для привлечения внимания общественности и осуществления просветительской работы, ОО «Орфанные заболевания Украины» разместит плакаты в центральных районах восьми городов Украины (Киев, Запорожье, Харьков, Одесса, Ужгород, Луцк, Днепр, Чернигов) с информацией об акромегалии.
Контакт для медиа: Татьяна Кулеша, Председатель Совета ОО «Орфанные заболевания Украины», 067 465 81 42
