75 % der Ukrainer mit seltenen Krankheiten leben trotz des Krieges in der Ukraine, während 25 % im Ausland leben. Am Internationalen Tag der Seltenen Krankheiten, der in den letzten Februartagen begangen wird, wird in Kiew über die Unterstützung von Patienten mit seltenen Krankheiten gesprochen und nach einer Lösung gesucht, wie in Europa gleiche Bedingungen für die Unterstützung und Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten unter den Bedingungen eines umfassenden Krieges geschaffen werden können.
Am Dienstag, dem 27. Februar, findet in Kiew eine Podiumsdiskussion mit 40 Experten statt. An der Diskussion nehmen Vertreter von Eurordis, dem Europäischen Parlament, ERN, europäischen Ärzten und Patientengemeinschaften, Vertreter der ukrainischen Behörden, des Gesundheitsministeriums, des NHSU, des staatlichen Unternehmens „Medizinisches Beschaffungswesen der Ukraine“, Vertreter von Gesundheitsabteilungen und Verwaltungen aus den Regionen, Vertreter innovativer Arzneimittelhersteller, Fachärzte aus dem orthopädischen Bereich und Vertreter öffentlicher Organisationen teil.
Die Diskussion wird in zwei Sprachen im Internet übertragen: Ukrainisch und Englisch.
Veranstaltungsort: Hyatt Regency (Alla Tarasova Straße 5, Kiew).
Moderatoren der Veranstaltung: Elena Filinyuk (SAFEMed) und Tetyana Kulesha (OS „Orphan diseases of Ukraine“).
Die Diskussion wird um 10:00 Uhr beginnen.
„Wir sind uns bewusst, dass es unter den Bedingungen eines großen Krieges schwierig ist, über die Unterstützung bestimmter Bevölkerungsgruppen zu sprechen. Aber in der Ukraine gibt es orthopädische Patienten, die kämpfen, es gibt Patienten, die sich freiwillig melden, es gibt Angehörige von Patienten, die sich freiwillig melden oder an die Front gegangen sind. Waisenkranke müssen in einem doppelten Krieg leben: für das Leben des Landes und für ihr eigenes, – sagt die Vorsitzende der OS „Waisenkrankheiten der Ukraine“ Tetyana Kulesha, – Darüber hinaus sind die Patienten, die jetzt im Ausland, begann die Therapie dort zu erhalten, werden sie nicht nach Hause zurückkehren, wo es keine solche Behandlung“.
Während der öffentlichen Diskussion ist geplant, solche Themen zu behandeln wie:
– die Prioritäten der staatlichen Politik bei der Versorgung ukrainischer Waisenkinder,
– die Möglichkeit der Versorgung durch NHS-Pakete,
– die Einführung der mobilen Palliativmedizin,
– Zugang zu den neuesten Medikamenten und Therapien,
– europäische Erfahrungen, die für ukrainische Zentren für Waisenkranke und für orthopädische Ärzte nützlich sind, und viele andere Themen.
Am Ende des Tages um 18:00 Uhr werden zwei markante Gebäude in Kiew – das Okhmatdet NDSB und die St. Nicholas Kirche – mit farbigen Lichtern beleuchtet, was bereits zu einer Tradition der Feierlichkeiten zum Tag der Seltenen Krankheiten geworden ist. Auf diese Weise wollen die Organisatoren ein breites Publikum an die Notwendigkeit der Behandlung und Unterstützung von orthopädischen Patienten erinnern.
Die International Charitable Foundation for Helping Children Parimatch Foundation spendete dem Okhmatdet National Children’s Specialized Hospital (Kiew) zwei moderne künstliche Lungenbeatmungsgeräte (ALV) im Wert von 2,5 Millionen UAH.
Laut einer Pressemitteilung des Fonds sind die Geräte bereits installiert und funktionieren.
„Wenn Sie einen Beatmungsbeutel auf der Welt fragen, was sein größtes Problem ist, lautet die Antwort: Beatmungsgeräte, davon kann man nie genug haben. Wir haben so viele Geräte, wie es Patienten gibt. Und das ist ein großes Problem“, sagte Alexander Urin , Leiter der Abteilung für intensive und efferente Therapie bei akuten Vergiftungen in Okhmatdet.
Er betonte, dass Okhmatdet sich inzwischen in ein vollwertiges Krankenhaus verwandelt habe, in dem Kinder und Erwachsene, die durch den russischen Beschuss verwundet worden seien, kontinuierlich behandelt würden.
Der Vertreter der Parimatch-Stiftung in der Ukraine, Vadym Misyura, wies wiederum darauf hin, dass die Stiftung mit Ausbruch des Krieges eine Spendenaktion eröffnet habe, um Zivilisten in Krisengebieten in der Ukraine zu helfen. Alle gesammelten Mittel werden für den Kauf und die Lieferung von Lebensmitteln, Medikamenten und lebensnotwendigen Gütern sowie für die Organisation der Evakuierung aus den vorübergehend besetzten Gebieten und Gebieten, in denen Feindseligkeiten stattfinden, verwendet, heißt es in der Pressemitteilung.
