75% украинцев, имеющих редкие заболевания, несмотря на войну остаются в Украине, 25% — находятся за рубежом. В Международный день редких заболеваний, который отмечают в последние дни февраля, в Киеве будут говорить о поддержке орфанных пациентов и искать решение, как создать равные европейским условия поддержки и лечения пациентов с редкими заболеваниями в условиях полномасштабной войны.
Во вторник, 27 февраля, в Киеве состоится панельная дискуссия с участием 40 экспертов. Участие в обсуждении примут представители Eurordis, Европарламента, ERN, европейские врачи и пациентские сообщества, представители украинской власти, Минздрава, НСЗУ, ГП «Медицинские закупки Украины», представители департаментов и управлений здравоохранения из регионов, представители производителей инновационных лекарств, врачи-эксперты по орфанным направлениям и представители общественных организаций.
Дискуссия будет иметь онлайн-трансляцию на двух языках: украинском и английском.
Место проведения: Хаятт Ридженси (г. Киев, ул. Аллы Тарасовой, д. 5).
Модераторы мероприятия: Елена Филинюк (SAFEMed) и Татьяна Кулеша (ОС «Орфанные заболевания Украины»).
Начало дискуссии в 10:00
«Мы понимаем, что в условиях большой войны сложно говорить о поддержке отдельных групп населения. Но в Украине есть орфанные пациенты, которые воюют, есть пациенты, которые волонтерят, есть родственники пациентов, которые волонтерят или ушли на фронт. Орфанные пациенты вынуждены жить в условиях двойной войны: за жизнь страны, и за собственную, — говорит председатель ОС «Орфанные заболевания Украины» Татьяна Кулеша, — К тому же пациенты, которые сейчас за рубежом, начали получать терапию там, они не вернутся домой, где такого лечения нет».
Во время публичной дискуссии планируют затронуть такие вопросы как:
— приоритеты государственной политики по обеспечению украинских орфанных пациентов лечением,
— возможность получать помощь через пакеты НСЗУ,
— внедрение мобильной паллиативной помощи,
— доступ к новейшим лекарственным препаратам и видам терапий,
— опыт Европы, полезный для украинских орфанных центров, для орфанных врачей и многие другие вопросы.
В завершение дня в 18:00 на двух знаковых зданиях в Киеве — НДСБ «Охматдет» и Костеле Святого Николая — включат цветную подсветку, которая уже стала традицией празднования Дня редких заболеваний. Так организаторы хотят напомнить широкому кругу людей о необходимости в лечении и поддержке орфанных пациентов.
