75% украинцев, имеющих редкие заболевания, несмотря на войну остаются в Украине, 25% — находятся за рубежом. В Международный день редких заболеваний, который отмечают в последние дни февраля, в Киеве будут говорить о поддержке орфанных пациентов и искать решение, как создать равные европейским условия поддержки и лечения пациентов с редкими заболеваниями в условиях полномасштабной войны.
Во вторник, 27 февраля, в Киеве состоится панельная дискуссия с участием 40 экспертов. Участие в обсуждении примут представители Eurordis, Европарламента, ERN, европейские врачи и пациентские сообщества, представители украинской власти, Минздрава, НСЗУ, ГП «Медицинские закупки Украины», представители департаментов и управлений здравоохранения из регионов, представители производителей инновационных лекарств, врачи-эксперты по орфанным направлениям и представители общественных организаций.
Дискуссия будет иметь онлайн-трансляцию на двух языках: украинском и английском.
Место проведения: Хаятт Ридженси (г. Киев, ул. Аллы Тарасовой, д. 5).
Модераторы мероприятия: Елена Филинюк (SAFEMed) и Татьяна Кулеша (ОС «Орфанные заболевания Украины»).
Начало дискуссии в 10:00
«Мы понимаем, что в условиях большой войны сложно говорить о поддержке отдельных групп населения. Но в Украине есть орфанные пациенты, которые воюют, есть пациенты, которые волонтерят, есть родственники пациентов, которые волонтерят или ушли на фронт. Орфанные пациенты вынуждены жить в условиях двойной войны: за жизнь страны, и за собственную, — говорит председатель ОС «Орфанные заболевания Украины» Татьяна Кулеша, — К тому же пациенты, которые сейчас за рубежом, начали получать терапию там, они не вернутся домой, где такого лечения нет».
Во время публичной дискуссии планируют затронуть такие вопросы как:
— приоритеты государственной политики по обеспечению украинских орфанных пациентов лечением,
— возможность получать помощь через пакеты НСЗУ,
— внедрение мобильной паллиативной помощи,
— доступ к новейшим лекарственным препаратам и видам терапий,
— опыт Европы, полезный для украинских орфанных центров, для орфанных врачей и многие другие вопросы.
В завершение дня в 18:00 на двух знаковых зданиях в Киеве — НДСБ «Охматдет» и Костеле Святого Николая — включат цветную подсветку, которая уже стала традицией празднования Дня редких заболеваний. Так организаторы хотят напомнить широкому кругу людей о необходимости в лечении и поддержке орфанных пациентов.
ПАО «Укрнафта» обеспечит горючим Национальную детскую специализированную больницу «Охматдет» (Киев) для работы во время блекаутов, сообщается в пресс-релизе компании в четверг со ссылкой на публикацию директора Сергея Корецкого на его странице в Facebook.
Корецкий подписал соответствующий меморандум с генеральным директором «Охматдет» Владимиром Жовныром.
«Пока мы работаем в энергетическом тылу, медики спасают жизнь. Важно, чтобы врачи могли работать, а дети — получать медицинскую помощь при любых условиях. Большая благодарность медикам, которые продолжают спасать при всем – во время воздушных тревог, обстрелов, блекаутов», — заявил глава «Укрнафты».
«Охматдет» – самая крупная специализированная детская больница в стране. Ежегодно проводит более 10 тыс. операций. 20 тыс. ее пациентов проходят лечение, еще около 270 тыс. получают консультации.
С начала полномасштабного вторжения «Охматдет» не прекращала работу. Предоставлял неотложную помощь пострадавшим от боевых действий, работал во время оккупации Киевской области и блекаутов.
Международный благотворительный фонд помощи детям Parimatch Foundation передал Национальной детской специализированной больнице «Охматдет» (Киев) два современных аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ) общей стоимостью 2,5 млн грн.
Как сообщается в пресс-релизе фонда, аппараты уже установлены и работают.
«Если вы спросите любого реаниматолога в мире, какая у него самая острая проблема, ответом будут аппараты ИВЛ, их у вас никогда не бывает слишком много. Всегда должен быть 25%-й запас оборудования, так как оно подлежит срочной замене. Но часто у нас столько устройств, сколько пациентов. И это большая проблема», — сказал заведующий отделением интенсивной и эфферентной терапии острых интоксикаций «Охматдета» Александр Урин.
Он подчеркнул, что «Охматдет» в настоящее время превратился в полноценный госпиталь, где непрерывно проходят лечение дети и взрослые, раненые в результате российских обстрелов.
В свою очередь представитель Parimatch Foundation в Украине Вадим Мисюра отметил, что с началом войны фонд открыл сбор средств для помощи мирным жителям в горячих точках Украины. Все собранные средства будут направлены на закупку и доставку продуктов питания, медикаментов, предметов первой необходимости, а также на организацию эвакуации из временно оккупированных территорий и районов, где ведутся боевые действия, уточняется в пресс-релизе.
Трансплантацию костного мозга детям должны проводить как минимум в 4-5 украинских больницах, считает генеральный директор Национальной детской специализированной больницы «Охматдет» Владимир Жовнир.
«В настоящее время в Украине существует только одно детское отделение, которое занимается трансплантацией костного мозга. Для страны с населением 43 млн человек одна детская больница, которая проводит трансплантацию костного мозга, это крайне мало. Потому возникают очереди, проблемы с госпитализацией. Таких больниц в Украине должно быть по меньшей мере 4-5, но опыта, кроме нашей больницы, ни у кого нет», — сказал он в кулуарах презентации Ассоциации детских больниц в Киеве в четверг.
Жовнир также сообщил, что в настоящее время в «Охматдете» активно развивается трансплантация почек.
«Еще год назад детскую трансплантацию почек не проводили в Украине вообще, не развивался гемодиализ. В планах клиники продолжить развитие детской трансплантации, сделать трансплантацию не только почки, но и печени», — сказал он.
Как сообщалось, создание Ассоциации детских больниц, которое инициировал «Охматдет», поддержали 20 украинских клиник из разных регионов, в частности Харьковская, Тернопольская, Полтавская, Винницкая, Черкасская областные детские клинические больницы. Всего «Охматдет» планирует привлечь в Ассоциацию более 100 детских лечебных учреждений.
Медики Национальной детской специализированной больницы «Охматдет» в январе-августе 2021 года провели 31 трансплантацию косного мозга, что на пять трансплантаций больше, чем за 2020 год, сообщила пресс-служба Министерства здравоохранения.
Согласно сообщению, в настоящее время в отделении трансплантации костного мозга «Охматдет» для детей проводят все типы аллогенной трансплантации.
Кроме того, в апреле 2020 года в «Охматдете» впервые провели первую неродственную трансплантацию. Донора нашли в Германии благодаря работе Украинского реестра доноров костного мозга.
Проведение такой операции обходится государству в $65-90 тыс., что вдвое дешевле, чем отправить пациента на лечение в Турцию, и в три-четыре раза дешевле, чем в Израиле или Германии.
В Минздраве отмечают, что отделение трансплантации костного мозга «Охматдета» может обеспечить до 50-60% потребности в трансплантации. Для обеспечения потребности в полной мере необходимо дальнейшее развитие сети трансплантационных центров в регионах.
