75% українців, що мають рідкісні захворювання, попри війну залишаються в Україні, 25% – перебувають за кордоном. У Міжнародний день рідкісних захворювань, який відзначають в останні дні лютого, у Києві говоритимуть про підтримку орфанних пацієнтів та шукатимуть рішення, як створити рівні до європейських умови підтримки та лікування пацієнтів з рідкісними захворюваннями в умовах повномасштабної війни.
У вівторок, 27 лютого, у Києві відбудеться панельна дискусія за участі 40 експертів. Участь в обговоренні візьмуть представники Eurordis, Європарламенту, ERN, європейські лікарі та пацієнтські спільноти, представники української влади, МОЗ, НСЗУ, ДП «Медичні закупівлі України», представники департаментів та управлінь охорони здоров’я з регіонів, представники виробників інноваційних ліків, лікарі-експерти з орфанних напрямків та представники громадських організацій.
Дискусія матиме онлайн-трансляцію двома мовами: українською та англійською.
Місце проведення: Хаятт Рідженсі (м. Київ, вул. Алли Тарасової, буд. 5).
Модератори заходу: Олена Філінюк (SAFEMed) та Тетяна Кулеша (ГС «Орфанні захворювання України»).
Початок дискусії о 10:00
«Ми розуміємо, що в умовах великої війни складно говорити про підтримку окремих груп населення. Але в Україні є орфанні пацієнти, які воюють, є пацієнти, які волонтерять, є родичі пацієнтів, які волонтерять чи пішли на фронт. Орфанні пацієнти вимушені жити в умовах подвійної війни: за життя країни, і за власне, – говорить голова ГС «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша. – До того ж пацієнти, які зараз за кордоном, почала отримувати терапію там, вони не повернуться додому, де такого лікування немає».
Під час публічної дискусії планують торкнутися таких питань як:
• пріоритети державної політики щодо забезпечення українських орфанних пацієнтів лікуванням,
• можливість отримувати допомогу через пакети НСЗУ,
• впровадження мобільної паліативної допомоги,
• доступ до новітніх лікарських препаратів та видів терапій,
• досвід Європи, корисний для українcьких орфанних центрів, для орфанних лікарів та багато інших питань.
На завершення дня о 18:00 на двох знакових будівлях у Києві – НДСЛ «Охматдит» та Костелі Святого Миколая – увімкнуть кольорову підсвітку, яка вже стала традицією відзначення Дня рідкісних захворювань. Так організатори хочуть нагадати широкому колу людей про потребу у лікуванні та підтримці орфанних пацієнтів.
99% ігроманів самостійно внесли себе до “чорного списку”
Кількість лудоманів зростає рік до року. Наразі в Україні діє Реєстр лудоманів — осіб, яким обмежено доступ до гральних закладів та участь в азартних іграх. За даними Комісії з регулювання азартних ігор та лотерей (КРАІЛ), за три роки існування до переліку було включено 3871 особу. Переважна більшість — 87% з них — потрапили до переліку у 2023 році.
3,7 тисячі людей знаходяться у Реєстрі лудоманів станом на початок 2024 року.
За весь час існування до переліку було включено 3871 особу. Переважна більшість — 87% з них — потрапили до переліку у 2023 році. За минулий рік кількість лудоманів у переліку зросла у 8 разів.
За останні два роки з Реєстру було виключено 171 людину у зв’язку із закінченням строку обмежень. З них 60 осіб були виключені у 2022 році, а ще 111 — торік.
99% осіб потрапили до Реєстру за власною заявою про самообмеження. Лише 1% осіб були включені до реєстру за рішенням КРАІЛ. Водночас за рішенням суду жодна особа не потрапила до Реєстру.
Контекст
Наразі в Реєстрі лудоманів українці можуть опинитися у трьох випадках: самостійно подавши заяву на самообмеження, за рішенням КРАІЛ на підставі заяви про обмеження від родичів, а також за рішенням суду. Таким чином, в Україні немає чіткої статистики щодо реальної кількості громадян з ігровою залежністю, а цифри з відповідного реєстру не відображають повної картини.
Важливо, що для лудоманів в Україні передбачені лише тимчасові заборони на відвідування гральних закладів — на термін від шести місяців до трьох років. По завершенню термінів дія цих обмежень автоматично припиняється.
Також варто зазначити, що у грудні 2023 року був прийнятий Закон 9422, що забороняє видавати кредити лудоманам, що потрапили до Реєстру. Проте це обмеження дійсне лише у випадку, якщо у переліку зазначено, що людина використовувала кредитні кошти для гри.
Голова Національної комісії, що здійснює держрегулювання у сферах енергетики і комунальних послуг (НКРЕКП), Костянтин Ущаповський склав повноваження її керівника.
“Учора (22 лютого – ЕР) закінчився останній день моїх повноважень як голови НКРЕКП. І вже незабаром разом із колегами, шляхом таємного голосування, ми оберемо нового керівника регулятора”, – написав він у своєму Facebook.
Як зазначила НКРЕКП у своєму Facebook у п’ятницю, відсьогодні (23 лютого – ЕР) Ущаповський є чинним членом регулятора.
У дописі Ущаповський додав, що на позиції члена НКРЕКП продовжить працювати над упровадженням рішень, необхідних для стабілізації ринку, його подальшого розвитку та інтеграції в ЄС, назвавши критично гострим питанням врегулювання боргової кризи на ньому.
Він вказав, що регулятор із Міністерством енергетики вже розробили перелік необхідних нормативних документів і заходів, які найближчим часом мають бути реалізовані.
Відповідно до закону про НКРЕКП, голова Комісії обирається її членами шляхом таємного голосування строком на два роки. Одну й ту саму особу не може бути обрано головою на два строки поспіль. У разі закінчення строку, на який було обрано голову НКРЕКП, або дострокового припинення його повноважень голосування щодо обрання нового голови проводиться в 10-денний строк з дня припинення зазначених повноважень.
Як пояснили Енергореформі в НКРЕКП, доки не обрано її очільника, Комісія не може проводити засідання, оскільки лише він має повноваження підписувати порядок денний засідань та ухвалені постанови і розпорядження.
Як повідомлялося, президент України Володимир Зеленський 1 липня 2020 року затвердив схему ротації членів НКРЕКП до 2025 року. Згідно з указом №258, першою (до 1 липня 2020 року) ротація застосовується до члена комісії Олени Антонової, яка в суді оскаржувала своє звільнення. За нею слідує ротація Кривенка (до 1 липня 2021 року), далі – Олексія Магди (до 1 липня 2023 року), потім Ольги Бабій та Дмитра Коваленка (до 1 липня 2024 року), а після цього Руслана Кайдаша та Валерія Тарасюка (до 1 липня 2025 року).
Конкурс оголошується за три місяці до закінчення терміну повноважень того чи іншого члена регулятора. Конкурсна комісія має відібрати на розгляд і затвердження уряду двох кандидатів.
Наприкінці травня 2023 року конкурсна комісія з відбору кандидатів у члени НКРЕКП обрала двох кандидатів на посаду члена регулятора в особі Олександра Косянчука та Михайла Бно-Айріяна.
Уряд досі не визначився з вибором.
Тим часом Михайло Бно-Айріян у серпні 2023 року очолив комітет з питань європейської інтеграції Федерації роботодавців України (ФРУ).
Таким чином, у Комісії вакантне одне місце. До неї, крім Костянтина Ущаповського, входять Ольга Бабій, Дмитро Коваленко, Руслан Кайдаш, Валерій Тарасюк та Олександр Формагей.
АТ “Укргазвидобування” 23 лютого оголосив тендер на закупівлю послуг обов’язкового страхування цивільно-правової відповідальності власників наземних транспортних засобів (ОСЦПВ).
За даними системи електронних держзакупівель “Прозорро”, очікувана вартість закупівлі послуг становить 218,118 тис. грн.
Кінцевий термін подання пропозицій – 2 березня
У п’ятницю з утриманням до кінця доби і в суботу вдень у Києві та в області пориви вітру 15-20 м/с, оголошено I рівень небезпеки, жовтий, повідомляє Укргідрометцентр.
У суботу, 24 лютого, у столиці та в області мінлива хмарність, без опадів, вітер південно-східний, 7-12 м/с, вдень пориви 15-20 м/с. В області температура вночі 2-7° тепла, вдень 8-13°, у Києві – вночі 5-7° тепла, вдень 10-12°.
У неділю та понеділок, 25-26 лютого, у Київській області та столиці хмарно з проясненнями, без опадів, вітер південно-східний, 7-12 м/с.
Температура в області вночі 1-6° тепла, вдень 5-10°, у Києві – вночі 3-5° тепла, вдень 7-9°.
У вівторок і середу, 27-28 лютого, в області та столиці без опадів. Температура в Києві вночі близько 0°, вдень 5-7° тепла, в області – вночі від 2° тепла до 3° морозу, вдень 3-8° тепла.
У Києві, навчальний центр Experts Club у колаборації з Art Gallery Universe започаткували унікальну арт-терапевтичну програму, націлену на допомогу особам, що страждають від посттравматичного стресового розладу (ПТСР). В рамках цієї ініціативи, було організовано виставку під назвою “Відновлення життя: проект мистецтво та реабілітація”, де видатні українські митці, такі як Ігор Мошков та Є-Людмира Світла, представили свої твори, що відображають їхній особистий досвід боротьби та переосмислення емоційних станів, спричинених ПТСР.
Максим Уракін, ініціатор Experts Club, наголосив на значенні виставки як арттерапевтичного методу корекції стресових станів, зокрема ПТСР, особливо в умовах сучасних викликів, з якими стикаються багато українців.
“Ця виставка – це більше, ніж мистецтво. Це можливість для відвідувачів відчути зцілення та надію через живопис, адже психоемоційний стан багатьох українців наразі потребує підтримки в умовах війни та постійного впливу травмуючих факторів”, – зазначив він.
Людмира Світла, засновниця Art Gallery Universe, поділилася своєю метою – через мистецтво спонукати до самопізнання та самовираження, вважаючи його ключем до внутрішнього миру.
Відвідувачі виставки поділилися своїми враженнями, зазначивши глибоке емоційне сприйняття та персональне значення кожного арт-об’єкта. Проект “Відновлення життя” висвітлює мистецтво не просто як засіб для естетичного задоволення, а як ефективний інструмент для духовного оздоровлення та протидії стресу.
Арт-терапія відіграє важливу роль у корекції ПТСР та інших стресових розладів, оскільки вона дозволяє особам виражати свої почуття та досвід через творчість, що часто є недоступним через слова. Це форма психотерапії сприяє зниженню рівня тривоги, стресу, покращує настрій та сприяє емоційному відновленню. Включення арт-терапії в програми реабілітації для людей з ПТСР та інших стресових розладів може значно підвищити їх ефективність, надаючи унікальний підхід до лікування та самовираження.
Art Gallery Universe, EXPERTS CLUB, URAKIN, арт-терапія, ПТСР
