Фармацевтическая компания «Санофи» предоставила очередной транш гуманитарной помощи украинцам в виде препарата для лечения болезни Гоше на сумму $1,1 млн.
Как сообщили агентству «Интерфакс-Украина» в компании, 672 флакона препарата уже доставлены в центр орфанных заболеваний НДСБ «Охматдет». Этого количества достаточно для лечения 7 пациентов с редким заболеванием — болезнью Гоше — в течение полугода.
«В ближайшее время препарат будет развезен по регионам Украины — в Тернополь, Николаев и Николаевскую область, Черкассы и Львов. Кроме того, препарат также будут получать пациенты в Киеве», — сообщили в компании.
На начало 2022 года в Украине насчитывалось 67 пациентов с болезнью Гоше разных типов. Они проходят специальное лечение с использованием ферментной заместительной терапии, помогающей контролировать некоторые симптомы заболевания.
В «Санофи» отметили, что компания поддерживает пациентов с болезнью Гоше уже более 20 лет, а именно с 2002 года, когда в Украине начала работать гуманитарная программа «Санофи», обеспечивая им беспрерывное лечение. В разное время участниками гуманитарной программы «Санофи» были более 50 пациентов с разными нозологиями, часть из них со временем переводились на бюджетное обеспечение.
«Мы не снимаем пациентов с нашей гуманитарной программы ICAP даже сейчас, в сложное военное время, поэтому через полгода по запросу НДСБ «Охматдет» мы планируем передать следующую партию препарата для лечения Гоше», — подчеркнули в компании.
Как сообщила агентству «Интерфакс-Украина» Глава Всеукраинской общественной организации «Объединение инвалидов с болезнью Гоше» Елена Мартыненко, в настоящее время основное количество пациентов с болезнью Гоше в Украине уже получают лечение за счет бюджетных закупок, однако 7 пациентов все еще остаются на программе гуманитарной помощи.
«Гуманитарную помощь мы получаем, как правило, два раза в год. Препарат от компании Санофи поступает практически без перебоев. Сейчас компания развозит препарат по регионам, где пациенты проходят лечение, хотя раньше пациенты были вынуждены раз в две недели приезжать в Киев, получать препарат и делать капельницы по месту жительства», — сказала она.
Она отметила, что перерывы или отсрочка лечения имеют крайне негативное влияние на здоровье пациента. При этом, в особо сложной ситуации оказываются пациенты, у которых заболевание выявили весной, когда бюджет на текущий год уже сформирован, ведь такой пациент может остаться без лечения за средства бюджета до следующего года.
«Заявки на бюджетное финансирование собирают в феврале-марте. Если пациента выявили в апреле, то он может остаться без терапии, но компания Санофи берет его на гуманитарную программу до того момента, пока его не включат в госпрограмму», — сказала Мартыненко. Вместе с тем она отметила, что это происходит, если состояние пациента действительно тяжелое. В противном случае, пациентам приходиться ждать бюджетного финансирования.
Кроме того, Мартыненко отметила, что «Санофи» оказала содействие украинцам с болезнью Гоше, которые с началом войны выехали за рубеж, в получении лечения за госбюджет тех стран, куда они выехали: «Сотрудники украинского офиса связывались со своими коллегами в других странах и помогали украинцам получить консультацию врачей в тех странах, в которых они находятся. Так наши пациенты смогли продолжить лечение в частности, в Польше, Франции, Норвегии, Литве, Испании».
В Украине зарегистрировано три препарата для терапии болезни Гоше. Эти препараты отличаются показаниями к применению в зависимости от типа болезни и возраста пациентов.
В свою очередь, заведующая центром орфанных заболеваний НДСБ «Отхматдет» Наталья Самоненко отметила, что при болезни Гоше лечение является пожизненным. Однако важным условием эффективности является ранняя и непрерывная терапия.
«Прерывание лечения фактически означает возвращение заболевания, симптомов, но в более агрессивной форме. Чтобы заболевание вернулось, достаточно перерыва в 5–6 месяцев, и тогда, даже возобновив терапию, добиться клинического эффекта будет сложнее», — сказала она.
Самоненко отметила, что уже через год беспрерывного лечения пациенту с Гоше мало что будет напоминать о существующем заболевании.
«Важно начать терапию вовремя, чем раньше пациент диагностирован, чем раньше его начали лечить, тем меньше клинических проявлений заболевания. Но если мы видим пациента, у которого из-за отсутствия лечения уже наступили тяжелые последствия, например поражение костей или суставов, то добиться хорошего результата довольно сложно», — сказала она.
Кроме того, по словам Самоненко, пациенты, которые находятся на гуманитарной программе, практически никогда не сталкиваются с необходимостью снижать рекомендованные дозы препарата или вводить его реже.
Вместе с тем, Самоненко отметила, что зарегистрированные в Украине препараты для терапии болезни Гоше не взаимозаменяемые, поэтому необходимость смены терапии у пациентов рассматривается индивидуально с тщательным изучением истории и полным обследованием.
По ее словам, ежегодно в Украине болезнь Гоше диагностируют у 3–4 пациентов разного возраста: «Есть пациенты, которым Гоше диагностировали в возрасте до года, но есть и такие, которым заболевание диагностировали в возрасте за 50 лет. При адекватном и регулярном лечении это абсолютно здоровые люди, которые могут быть полноценными членами общества, работать, создавать семьи, рожать детей. У наших пациентов с Гоше абсолютно здоровые дети».
Болезнь Гоше – неизлечимое орфанное заболевание, вызванное генетическими мутациями и наследуемое от обоих родителей. Обычно проявляется в детстве. Различают три разных типа болезни Гоше: І тип – не невропатический (наиболее распространенный), II – острый невропатический (приводящий к летальному исходу в течение первых двух лет жизни), ІІІ тип – подострый невропатический.
Подтверждающую диагностику болезни Гоше осуществляет Национальная детская специализированная больница «Охматдет», где создан единственный в Украине Центр орфанных заболеваний.
Фондовые индексы Японии и Австралии выросли на торгах в понедельник, последовав за рынком акций США, который уверенно укрепился в конце минувшей недели.
При этом биржи Китая, Гонконга и Южной Кореи были закрыты. В КНР отмечают день осеннего равноденствия, в Корее — праздник Чхусок.
Американские фондовые индексы закрыли активным ростом торги в пятницу, завершив в плюсе первую неделю из последних четырех. Инвесторы следили за заявлениями центробанков мира и сигналами о глобальной инфляции.
На этой неделе участники рынка ждут данных Минтруда США о динамике потребительских цен в августе, которые будут опубликованы во вторник, а также данных о промпроизводстве, розничных продажах и капвложениях в Китае за август, которые будут обнародованы в пятницу.
Тем временем поводом для опасений остаются вспышки коронавируса в Китае и вводимые в связи с ними ограничительные меры, пишет MarketWatch.
Японский Nikkei 225 к закрытию торгов поднялся на 1,16%. Индикатор достиг максимального значения за две недели.
В лидерах роста среди компонентов индекса находятся акции ритейлера Isetan Mitsukoshi Holdings Ltd (+4,7%), предоставляющей медуслуги онлайн M3 Inc. (+3,9%) и оператора железнодорожных и автобусных перевозок Keisei Electric Railway Co. (+3,6%).
Котировки акций крупнейшего розничного продавца одежды в Азии Fast Retailing выросли на 2,3%, автомобильной Nissan Motor Co. — на 2,45%.
Австралийский индикатор S&P/ASX 200 вырос на 1,02%.
Рыночная стоимость крупнейших горнодобывающих компаний мира BHP и Rio Tinto повысилась на 3,5% и 1,8% соответственно.
Бумаги Commonwealth Bank of Australia выросли на 0,8%, Westpac Banking Corp. — на 1,04%, Australia & New Zealand Banking Group Ltd. — на 1,35%.
Фондовые индексы стран Западной Европы повышаются в ходе торгов в понедельник.
Сводный индекс крупнейших компаний региона Stoxx Europe 600 к 12:19 мск вырос на 0,96% и составил 424,39 пункта.
Германский индекс DAX поднялся на 1,7%, французский САС 40 вырос на 1,32%, британский FTSE 100 — также на 1,32%. Итальянский FTSE MIB и испанский IBEX 35 набрали 1,91% и 1,29% соответственно.
В центре внимания трейдеров на этой неделе данные об инфляции в США за август, которые будет внимательно оценивать Федеральная резервная система (ФРС) в ходе сентябрьского заседания. Показатель будет обнародован министерством труда США во вторник в 15:30 мск.
Эксперты, однако, считают маловероятным, что даже в случае ослабления августовской инфляции ФРС откажется от очередного подъема ставки на 75 базисных пунктов (б.п.) в сентябре, отмечает агентство Bloomberg. На прошлой неделе глава американского ЦБ Джером Пауэлл вновь подтвердил готовность Федрезерва «действовать решительно», чтобы добиться замедления темпов роста потребительских цен в США.
Тем временем Европейский центральный банк (ЕЦБ) на минувшей неделе поднял все три основные процентные ставки на 75 б.п. и заявил, что намерен продолжить их повышение на следующих нескольких заседаниях.
Объем промышленного производства Великобритании в июле неожиданно снизился на 0,3% по сравнению с предыдущим месяцем, показали официальные статданные. Месяцем ранее показатель сократился на 0,9%. Аналитики ожидали его рост в июле на 0,4%, согласно Trading Economics.
Экспорт Великобритании в июле 2022 года снизился на 4,2% по сравнению с предыдущим месяцем — до 61,05 млрд фунтов стерлингов, свидетельствуют данные Национального статистического управления (ONS). Импорт упал на 1,6% — до 68,84 млрд фунтов стерлингов.
Дефицит внешней торговли Великобритании в июле сократился до 7,8 млрд фунтов стерлингов с 11,4 млрд фунтов месяцем ранее. Это минимальный показатель с прошлого декабря.
Акции Deutsche Lufthansa AG дорожают на 2,6%. Германская авиакомпания заключила соглашение с профсоюзом Vereinigung Cockpit по поводу повышения зарплат пилотам.
Бумаги Electrolux AB опускаются на 0,6%. Шведская компания, один из крупнейших в мире производителей бытовой техники, запускает программу сокращения расходов на фоне более слабого, чем ожидалось, рыночного спроса и невпечатляющих результатов за третий квартал.
В лидерах роста среди компонентов индикатора Stoxx Europe 600 находятся акции германской энергетической компании Uniper SE, которые дорожают на 7,1%.
На YouTube-канале аналитического центра «Клуб экспертов» вышел новый ролик, где Генеральный секретарь в Арабского совета в Украине и главный редактор издания «Украина по-арабски» Мохаммад Фараджаллах рассказал о текущей политической и экономической ситуации в арабских странах. По его словам, арабский мир сегодня – это огромный рынок сбыта для украинских товаров. Кроме того, арабские страны являются ключевыми игроками на рынке углеводородов, а после введения санкций против РФ, их роль еще более возросла.
Мохаммад Фараджаллах также подчеркнул, что в украинском обществе все еще есть определенные стереотипы по отношению к арабам и мусульманам. По его словам, новая серия просветительских роликов должна не только расширить познания украинцев об арабском мире, но и избавить их от ошибочных представлений о современных арабских странах и народах.
«На самом деле кажется, что ликбез просто, но многие путают и стесняются спрашивать. К примеру, мало кто знает, что Коморские острова – это арабская страна, которая еще и граничит с Евросоюзом (Францией) в Индийском океане. Или о том, что все арабы происходят из Йемена. Таких фактов много и именно о них мы будем рассказывать в новых видео», — заявил Фараджаллах.
По словам основателя Клуба экспертов Максима Уракина, в Украине мало что известно о жизни в таких экзотических государствах, как Западная Сахара или Коморские острова, как и об арабском мире в целом.
«Мы решили запустить новую серию роликов об арабских странах, о жизни в этом регионе, истории и развитии государств северной Африки и Ближнего Востока. Сейчас данный регион быстро развивается, несмотря на войны и революции, которые были там в последние десятилетия. Там реализуются передовые для человечества архитектурные проекты, развивается экономика. Арабские страны могут стать одним из основных рынков сбыта для украинских товаров. Для этого нам нужно больше знать об особенностях жизни там, об их обычаях и культуре», — отметил Уракин.
Подробнее смотрите в видео на канале Клуб экспертов по ссылке:
АРАБСКИЕ_СТРАНЫ, АРАБЫ, ВІДЕО, КЛУБ_ЭКСПЕРТОВ, УРАКИН, ФАРАДЖАЛЛАХ
На YouTube-канале «Клуб экспертов» вышел новый видеоролик, посвященный актуальным событиям и мероприятиям, которые должны произойти на будущей неделе.
Основатель клуба экспертов Максим Уракин вместе с ведущей Ольгой Левкун рассказали о важнейших анонсах событий в Украине и мире в период с 12 по 18 сентября 2022 года.
В частности, в Украине на следующей неделе анонсировано мероприятий для прессы. Так, в понедельник на площадке «Интерфакс-Украина» состоится пресс-конференция «Психологическое состояние населения Украины в условиях полномасштабной войны», участниками которой станут известные ученые, врачи и представители общественных организаций и фондов. Во вторник в День города Буча, начнется презентация тизера-трейлера к фильму-драме «Буча», снятому на основе реальных событий, а в четверг в ТЦ «Глобус» на Майдане Независимости в Киеве начнется благотворительная выставка детских рисунков «Мир вокруг меня».
В мире на следующей неделе также ожидается несколько интересных событий. В частности, в Нью-Йорке стартует очередная ежегодная сессия Генеральной Ассамблеи ООН, а в Казахстане пройдет съезд мировых и традиционных религий.
Из спортивных событий можно выделить очередные матчи ведущих украинских клубов в еврокубках, летние Азиатские игры в китайском Ханчжоу и чемпионат мира по художественной гимнастике в Софии.
Также на будущей неделе ожидается вручение ежегодной премии Академии телевидения США «Эмми».
Об этих и многих других событиях смотрите в новом ролике на канале Клуб экспертов по ссылке:
https://www.youtube.com/watch?v=enPYhgpFKgA
Подписаться на канал Клуб экспертов можно здесь — https://www.youtube.com/channel/UC4plQ0XBaoLOKPIXrb1aMGQ
АНОНСЫ, КЛУБ_ЭКСПЕРТОВ, ЛЕВКУН, МАКСИМ_УРАКИН, СОБЫТИЯ, УРАКИН
Географическая структура внешней торговли товарами и услугами в 2021 г (экспорт)
Данные: Госстат Украины
