Він не дитина, що швидко росте: Пацієнтські організації проводять кампанію інформування про акромегалію
1 листопада відзначається Всесвітній день поширення інформації про акромегалію — рідкісне захворювання, яке проявляється в надмірному рості кісток, м’яких тканин та внутрішніх органів. Ця дата була заснована Всесвітнім альянсом гіпофізарних організацій WAPO (World Alliance of Pituitary Organizations) з метою підвищення обізнаності населення про це захворювання і особливості життя пацієнтів, які страждають на акромегалію.
До цього дня, а саме 29 жовтня 2021 року о 14.00, Громадська спілка «Орфанні захворювання України» разом з провідними лікарями України, які опікуються пацієнтами з акромегалією, проводитимуть Круглий стіл (в онлайн форматі), основна мета якого — привернути увагу чиновників всіх регіонів до проблем забезпечення лікуванням пацієнтів з акромегалією.
У програмі Круглого столу заплановане обговорення таких питань, як мультидисциплінарний підхід до лікування пацієнтів з акромегалією, ситуація з наданням медичної допомоги пацієнтам з акромегалією та іншими орфанними захворюваннями в Україні, впровадження реєстру пацієнтів з акромегалією та гіпофізарним гігантизмом в регіонах України, позитивний досвід виконання регіональної програми з акромегалії (кроки, які потрібно зробити кожному пацієнту) та інше.
Реєстрація для участі у заході – https://forms.gle/YpwXbAQJJxoLAqGV6
Онлайн підключення: платформа Zoom – https://us02web.zoom.us/j/82978283956?pwd=VEtHRWQ5S2MwUXFFQ2Vpcm02U2VtQT09 , Meeting ID: 829 7828 3956, Passcode: 852906
YouTube – https://youtu.be/9RF7y3j81eA
Окрім того, для привернення уваги суспільства та здійснення просвітницької роботи Громадська спілка розмістить плакати в центральних районах восьми міст України (Києва, Запоріжжя, Харкова, Одеси, Ужгорода, Луцька, Дніпра, Чернігова) з інформацією про акромегалію
Контакт для медіа: Тетяна Кулеша, Голова Ради ГС «Орфанні захворювання України», 067 465 81 42
