Фармацевтична компанія “Санофі” надала черговий транш гуманітарної допомоги українцям у вигляді препарату для лікування хвороби Гоше на суму $1,1 млн.
Як повідомили агентству “Інтерфакс-Україна” у компанії, 672 флакони препарату вже доставлені до центру орфанних захворювань НДСЛ “Охматдит”. Цієї кількості достатньо для лікування 7 пацієнтів з рідкісним захворюванням – хворобою Гоше – протягом півроку.
“Найближчим часом препарат розвезуть регіонами України – до Тернополя, Миколаєва та Миколаївської області, Черкас та Львова. Препарат також отримуватимуть пацієнти у Києві”, – повідомили у компанії.
На початок 2022 року в Україні налічувалося 67 пацієнтів із хворобою Гоше різних типів. Вони проходять спеціальне лікування з використанням замісної ферментної терапії, що допомагає контролювати деякі симптоми захворювання.
У “Санофі” зазначили, що компанія підтримує пацієнтів із хворобою Гоше вже понад 20 років, а саме з 2002 року, коли в Україні почала працювати гуманітарна програма “Санофі”, забезпечуючи для них безперервне лікування. У різний час учасниками гуманітарної програми “Санофі” були понад 50 пацієнтів із різними нозологіями, частина з них згодом переводилися на бюджетне забезпечення.
“Ми не знімаємо пацієнтів із нашої гуманітарної програми ICAP навіть зараз, у складний воєнний час, тому через півроку на запит НДСЛ “Охматдит” ми плануємо передати наступну партію препарату для лікування Гоше”, – наголосили в компанії.
Як повідомила агентству “Інтерфакс-Україна” Голова Всеукраїнської громадської організації “Об’єднання інвалідів із хворобою Гоше” Олена Мартиненко, наразі основна кількість пацієнтів із хворобою Гоше в Україні вже отримує лікування за рахунок бюджетних закупівель, проте 7 пацієнтів все ще залишаються на програмі гуманітарної допомоги.
“Гуманітарну допомогу ми отримуємо, як правило, двічі на рік. Препарат від компанії «Санофі» надходить практично без перебоїв. Зараз компанія розвозить препарат регіонами, де пацієнти проходять лікування, хоча раніше пацієнти були змушені щодва тижні приїжджати до Києва, отримувати препарат і робити крапельниці за місцем проживання”, – сказала вона.
Вона зазначила, що перерви чи відтермінування лікування мають вкрай негативний вплив на здоров’я пацієнта. В особливо складній ситуації опиняються пацієнти, у яких захворювання виявили навесні, коли бюджет на поточний рік уже сформований, адже такий пацієнт може залишитися без лікування коштом бюджету до наступного року.
“Заявки на бюджетне фінансування збирають у лютому-березні. Якщо пацієнта виявили у квітні, то він може залишитися без терапії, але компанія «Санофі» бере його на гуманітарну програму доти, доки його не включать до держпрограми”, – сказала Мартиненко. Водночас вона зазначила, що це відбувається, якщо стан пацієнта справді тяжкий. Інакше пацієнтам доводиться чекати бюджетного фінансування.
Мартиненко також зазначила, що “Санофі” сприяла українцям із хворобою Гоше, які з початком війни виїхали за кордон, в отриманні лікування за держбюджет тих країн, куди вони виїхали: “Співробітники українського офісу зв’язувалися зі своїми колегами в інших країнах та допомагали українцям отримати консультацію лікарів у тих країнах, де вони перебувають. Так наші пацієнти змогли продовжити лікування зокрема у Польщі, Франції, Норвегії, Литві, Іспанії”.
В Україні зареєстровано три препарати для терапії хвороби Гоше. Ці препарати різняться показаннями до застосування залежно від типу хвороби та віку пацієнтів.
У свою чергу завідувачка центру орфанних захворювань НДСЛ “Отхматдит” Наталія Самоненко зазначила, що при хворобі Гоше лікування є довічним. Однак важливою умовою ефективності є рання та безперервна терапія.
“Переривання лікування фактично означає повернення захворювання, симптомів, але у більш агресивній формі. Щоб захворювання повернулося, достатньо перерви у 5–6 місяців, і тоді, навіть відновивши терапію, досягти клінічного ефекту буде складніше”, – сказала вона.
Самоненко зазначила, що вже за рік безперервного лікування пацієнтові з Гоше мало що нагадуватиме про наявність захворювання.
“Важливо розпочати терапію вчасно, що раніше пацієнта діагностовано, що раніше його почали лікувати, то менше клінічних проявів захворювання. Але якщо ми бачимо пацієнта, у якого через відсутність лікування вже настали тяжкі наслідки, наприклад, ураження кісток або суглобів, то досягти хорошого результату досить складно”, – сказала вона.
Крім того, за словами Самоненко, пацієнти, які перебувають на гуманітарній програмі, практично ніколи не стикаються з необхідністю знижувати рекомендовані дози препарату або вводити його рідше.
Водночас, Самоненко зазначила, що зареєстровані в Україні препарати для терапії хвороби Гоше не взаємозамінні, тому необхідність зміни терапії у пацієнтів розглядається індивідуально з ретельним вивченням історії та повним обстеженням.
За її словами, щороку в Україні хворобу Гоше діагностують у 3–4 пацієнтів різного віку: “Є пацієнти, яким Гоше діагностували у віці до року, але є й такі, яким захворювання діагностували у віці за 50 років. За адекватного та регулярного лікування це абсолютно здорові люди, які можуть бути повноцінними членами суспільства, працювати, створювати сім’ї, народжувати дітей. У наших пацієнтів із Гоше абсолютно здорові діти”.
Хвороба Гоше – невиліковне орфанне захворювання, спричинене генетичними мутаціями та успадковане від обох батьків. Зазвичай проявляється у дитинстві. Розрізняють три різні типи хвороби Гоше: І тип – не невропатичний (найбільш поширений), ІІ – гострий невропатичний (що призводить до летального результату протягом перших двох років життя), ІІІ тип – підгострий невропатичний.
Підтверджувальну діагностику хвороби Гоше здійснює Національна дитяча спеціалізована лікарня “Охматдит”, де створено єдиний в Україні Центр орфанних захворювань.
На YouTube-каналі «Клуб експертів» вийшов новий відеоролик, присвячений актуальним подіям та заходам, які мають відбутися наступного тижня.
Засновник клубу експертів Максим Уракін разом із провідною Ольгою Левкун розповіли про найважливіші анонси подій в Україні та світі у період з 12 по 18 вересня 2022 року.
Зокрема, в Україні наступного тижня анонсовано заходи для преси. Так, у понеділок на майданчику “Інтерфакс-Україна” відбудеться прес-конференція “Психологічне становище населення України в умовах повномасштабної війни”, учасниками якої стануть відомі вчені, лікарі та представники громадських організацій та фондів. У вівторок у День міста Буча розпочнеться пройде презентація тизера-трейлера до фільму-драми “Буча”, знятого на основі реальних подій, а в четвер у ТЦ “Глобус” на Майдані Незалежності у Києві розпочнеться благодійна виставка дитячих малюнків “Світ навколо мене”.
У світі наступного тижня також очікується кілька цікавих подій. Зокрема, у Нью-Йорку розпочнеться чергова щорічна сесія Генеральної Асамблеї ООН, а в Казахстані пройде з’їзд світових та традиційних релігій.
Зі спортивних подій можна виділити чергові матчі провідних українських клубів у єврокубках, літні Азіатські ігри в китайському Ханчжоу та чемпіонат світу з художньої гімнастики в Софії.
Також наступного тижня очікується вручення щорічної премії Академії телебачення США «Еммі».
Про ці та багато інших подій дивіться у новому ролику на каналі Клуб експертів за посиланням:
https://www.youtube.com/watch?v=enPYhgpFKgA
Підписатися на канал Клуб експертів можна тут – https://www.youtube.com/channel/UC4plQ0XBaoLOKPIXrb1aMGQ
URAKIN, АНОНСЫ, КЛУБ_ЕКСПЕРТІВ, ЛЕВКУН, МАКСИМ_УРАКІН, ПОДІЇ
Міжнародний благодійний фонд Parimatch Foundation, основна діяльність якого до початку воєнних дій в Україні була спрямована на реалізацію освітніх та спортивних програм для дітей, поступово відновлює їх для маленьких українців з різних регіонів країни. Основна мета Фонду в умовах сьогодення — підтримувати суспільство, залучаючи дітей до спорту, фізичної та рухової активності, спонукаючи їх до розвитку та самореалізації через спорт, комунікацію з однолітками та отримання нових навичок.
За підтримки Чернівецької ОВА, Департаменту освіти та науки Фонд продовжує реалізовувати свою діяльність у регіоні. Зокрема відтепер програма Фонду «Спортивний наставник» буде доступна для дітей Конятинської територіальної громади. Програма орієнтована на допомогу дітям, незалежно від їхніх життєвих обставин, розвивати впевненість, а також фізичні та соціальні навички завдяки спорту.
Конятинська територіальна громада не випадково була обрана для запуску тут програм Фонду. Команда Parimatch Foundation була вражена бажанням місцевих жителів займатися спортом, які самостійно побудували стадіон у скелі. Діти, що проживають у громаді, майже щодня за будь-якої погоди долають по 4 км в горах, аби тренуватися разом з улюбленим тренером, який у свою чергу приїздить сюди за 200 км.
Вчора, 6 вересня представники Parimatch Foundation разом з відомими спортсменами та тренерами завітали до села Семакова, Конятинської громади, де урочисто привітали дітей з початком нового навчального та спортивного року, оголосили про старт програми «Спортивний наставник» та занять з футболу, волейболу та дзюдо.
В спортивних програмах взяли участь 45 дітей громади віком від 6 до 16 років, серед них і діти соціально незахищених категорій, які до цього не мали можливості повноцінно займатися спортом та руховою активністю. Всі діти мали змогу одразу зануритися в тренувальну атмосферу. Повноцінне заняття з розминкою та ігровою практикою для них провели відомі в минулому українські футболісти, волейболісти, дзюдоїсти, а нині тренери Богдан Федірчик, Степан Мойсюк та Юрій Терновий.
На стадіоні, де проходили тренування, обладнали локації для проведення спортивних активностей за різними видами спорту. Також на зустріч та тренування з дітьми були запрошені видатні спортсмени Чернівецької області, а саме чемпіони світу, майстри спорту України:
Іван Штеф’юк — заслужений тренер України з рукопашного бою, головний тренер Національної збірної України з універсального бою, майстер спорту з панкратіону;
Олег Мандрик — майстер спорту України міжнародного класу з рукопашного бою, 2- кратний Чемпіон світу з рукопашного бою, 2-х кратний Чемпіон Європи, багаторазовий чемпіон України та володар кубка України;
Петро Раца — почесний суддя Національної категорії, майстер спорту, чемпіон світу;
Іван Вацкан — Президент Федерації волейболу, суддя І категорії;
Тарас Мандрик — майстер спорту України міжнародного класу з рукопашного бою, 2-х кратний чемпіон світу, 5 разовий чемпіон Європи, багаторазовий чемпіон та володар кубків України, 3-х разовий чемпіон кубка президента України з рукопашного бою серед спецпідрозділів і військових формувань надважкій ваговій категорії;
Петро Стратейчук — Президент Федерації України з текволі, засновник даного спорту.
Нові учасники програми «Спортивний наставник» поспілкувались з зірками спорту, взяли автографи та отримали настанови від своїх кумирів. Для юних спортсменів день видався незабутнім та надовго запамʼятається, як активний та насичений старт навчального року.
Директор представництва міжнародного благодійного фонду Parimatch Foundation в Україні Вадим Місюра привітав присутніх з початком запуску програми «Спортивний наставник».
— Коли ми перший раз потрапили до Конятинської громади, побачили бажання дітей займатися спортом, бажання тренерів приїжджати сюди з Чернівців — вони не могли залишити нас байдужими. Ми відразу почали обговорювати кількість створення спортивних груп, адже підтримка бажання навчатись та займатись спортом – місія нашої команди. І ми щиро раді, що разом нам це вдалось. Наша програма «Спортивний наставник» сьогодні діє в 15 регіонах України, і нам приємно, що в Чернівецькій області, саме з Конятинської громади починається ця робота. Наші воїни борються за майбутнє наших дітей, а наше з вами завдання зробити все, щоб допомогти тут і місцевим органам, і людям, які тут проживають, і дітям, і громаді. Ми будемо сильні і ми будемо перемагати.
«Спортивний наставник» — це комплексна програма, місія якої підвищити фізичну активність дітей, прищепити їм любов до здорового способу життя, зацікавити у високих результатах, подолати схильність до антигромадської поведінки та агресії та запобігти психологічним та емоційним розладам.
Окрім програми «Спортивний наставник» Parimatch Foundation Фонд також запустив освітній курс «Кризова психологічна допомога» для психологів ІРЦ, які працюють з сімʼями та дітьми, які мають травматичний досвід, спричинений наслідками війни. Проєкт на Буковині був реалізований з експертами Ізраїльської коаліції травм при підтримці Департаменту освіти і науки Чернівецької ОВА. Мета — поділитися з українськими психологами дієвими техніками кризової допомоги, що необхідні при роботі з особами різних вікових категорій під час війни. Відтак 32 психологи ІРЦ та закладів освіти Чернівецької області вже працюють з дітьми, в тому числі ВПО за новою методикою.
Роздрібний фармацевтичний ринок України у березні-червні 2022 року знизився на 30-40% у грошовому вираженні та на 20-30% у натуральному порівняно з аналогічним періодом 2021 року, обсяги госпітальних закупівель знизилися на 70-80%.
Такі оцінки розвитку фармринку України у першому півріччі 2022 року озвучили агенції “Інтерфакс-Україна” в Асоціації індійських фармацевтичних виробників (Indian Pharmaceutical Manufacturers Association, IPMA).
“Фармринок України в першому півріччі 2022 року, окрім січня та лютого, знизився на 30-40%. Обсяг продажу безрецептурних та рецептурних препаратів знизився на 30-40% у перерахунку на вартість та в упаковках до 20-30%, обсяги госпітальних поставок лікарських коштів упали на 70-80%”, – розповіли в IPMA.
При цьому в асоціації зазначають, що “канал дистрибуції було порушено, довелося компенсувати дистриб’юторам та аптечним мережам збитки через бомбардування їхніх складів та аптек”.
За оцінкою учасників IPMA, продаж в перші два місяці з початку війни в грошах і упаковках впали на 70%. У наступні місяці падіння трохи знизилося, але середній рівень падіння за шість місяців близько 40%.
“Це пояснюється кількома факторами, по-перше, різким падінням попиту, відтоком населення, бойовими діями у значній частині України та, по-друге, проблемами постачання продукції. У перші місяці було проблематично відвантажити продукцію навіть з локального складу, оскільки територія Києва була під обстрілами, майже всі працівники були не на роботі, мобілізовані чи задіяні на місцевих громадських роботах чи територіально переміщені”, – зазначили в асоціації.
За оцінкою експертів IPMA, надалі на перший план вийшли проблеми з логістикою до України, оскільки основні логістичні канали через морські порти та авіа заблоковані.
“Логістику довелося вибудовувати з нуля через європейські порти з наступною авто доставкою в Україну. Загальна вартість логістики зросла в кілька разів”, – повідомили в IPMA.
Зокрема у компанії-учасниці IPMA “Конарк Інтелмед” (Харків)/Euro Lifecare PVT ltd. (Індія, представництво у Києві) розповіли, що компанії довелося перемістити із Харкова на захід України її склад.
“Це коштувало нам занадто дорого, плюс ми маємо перемістити свій персонал на захід України, а також, окрім зарплати, забезпечити їм місце проживання. Загалом це завдало нам великих збитків”, – розповів директор компанії Санджів Бхагат.
Водночас, за оцінкою учасників IPMA, у різних категоріях лікарських засобів падіння було дуже різним. Зокрема, ліки від хронічних захворювань (діабет, серцево-судинні тощо) показали менше падіння, тоді як як ліки від гострих респіраторних інфекцій, вітаміни, антибіотики та загалом препарати не першої необхідності впали набагато більше за середній показник.
При цьому в IPMA зазначають, що через складнощі із логістикою індійські фармкомпанії не змогли швидко налагодити поставки після раптового припинення прямих авіа та морських сполучень з Україною.
В асоціації розповіли, що “всі індійські компанії-учасники IPMA залишилися працювати на ринку України, хоч деяким довелося значно скорочувати свою діяльність”.
“Наші фармкомпанії все ще перебудовуються для роботи за нових умов, але ми продовжуємо працювати на ринку України”, – наголошують у IPMA.
В асоціації повідомляють, що індійські фармкомпанії посильно надали допомогу Україні у вигляді ліків та фінансової допомоги, підтримували та підтримують українських громадян, які змушені залишити свої домівки. Зокрема, у перші місяці війни, коли особливо гостро відчувався дефіцит медикаментів, учасник IPMA індійська фармкомпанія “Маклеодс” надала Україні гумодопомогу на суму близько 27 млн грн. До неї увійшли кровоспинні препарати, антибіотики, кардіо- та інші препарати. Компанія продовжує надавати допомогу.
Представництво фармкомпанії Hetero Labs та компанія Amarox з перших днів російського воєнного вторгнення підтримують Україну та її армію. Ці компанії неодноразово організовували збирання коштів на невідкладні потреби різних медичних закладів Києва, зокрема допомагали в організації харчування для співробітників лікарень, у забезпеченні потреб операційних блоків, реанімації та хірургічних відділень, передали препарати для потреб ЗСУ через представників МОЗ на загальну суму 4,5 млн грн, придбали та передали представникам Міноборони необхідні для ЗСУ речі.
Співробітники компанії “Ранбаксі Фармасьютікалс Україна” у західних регіонах України допомагають біженцям із постраждалих від війни районів, а також допомагають підрозділам ТРО та ЗСУ. З початку воєнної агресії компанія передала як гумдопомогу 28 українським лікарням ліки на суму 3,8 млн грн. Компанія Terapia (група компаній Sun Pharma) передала $500 тис. громадським організаціям у Румунії для допомоги людям, які приїжджають із України.
Фармацевтична маркетингова компанія Euro Lifecare спільно з українським фармдистриб’ютором Конарком Інтелмедом, окрім допомоги Харкову, вже відвантажила гуманітарну допомогу на суму понад 22,3 млн грн і продовжує допомагати українцям.
Компанія “Абріл” вже відновила імпорт своєї продукції, щоб українські пацієнти та МОЗ України могли розраховувати на їхню допомогу та підтримку. Раніше компанія надіслала благодійну допомогу антибіотиками на суму близько 10 млн грн.
Компанія Dia Pharma Limited в Україні надала низку партій гуманітарної допомоги у вигляді медикаментів першої необхідності (антибіотики, кровоспинні засоби, а також препарати супроводу хірургічних втручань), які були передані до медичних закладів (шпиталі та лікарні) у різних областях України, сума допомоги перевищує 2 ,4 млн грн, а співробітники працюють у лікарнях на волонтерських засадах.
Компанія Dr. Reddy’s Laboratories Ltd. пожертвувала медикаменти на суму понад 14,7 млн грн для МОЗ України та обласного військового управління, а також передали для МОЗ через Польщу лікарські засоби на суму $250 тис.
Фармацевтична компанія Мега Лайфсайєнсіз передала до лікарень України ліки (анальгетики). Компанія “Вінара” також підтримує людей постачанням продуктів, незважаючи на логістичні труднощі.
Крім того, громадська організація IPMA приєдналася до ініціативи президента України Володимира Зеленського UNITED24 та перерахувала на підтримку ЗСУ до Дня Незалежності України 500 тис. грн.
“Вся наша допомога – заради життя та здоров’я українців та для наближення перемоги та миру в Україні. Незважаючи на всі виклики, індійські фармацевтичні компанії в Україні продовжують підтримувати українських пацієнтів, забезпечуючи доступ до якісних та доступних ліків та надаючи гуманітарну допомогу, а також підтримувати своїх українських співробітників, забезпечуючи доступ до праці та сплачуючи податки”, – наголосили в IPMA.
Прогнозуючи подальший розвиток ринку, в асоціації зазначають, що “держава Україна нарощує частку продажу за рахунок державних закупівель, де-не-де закуповують й індійські препарати”.
“Всі наші компанії планують залишитися на ринку та продовжити роботу в Україні. Прогноз безпосередньо залежить від воєнно-політичної ситуації. Якщо ситуація до кінця року залишиться такою, як на кінець серпня, то оптимістично ми плануємо завершити рік із падінням до минулого на рівні -30%. На жаль, можливе зниження на 30-40% у доларах США”, – зазначили в асоціації.
В IPMA також відзначають вплив девальвації гривні, яка, за прогнозами, вплине на ціноутворення на життєво важливі та інші ліки найближчим часом.
В асоціації наголосили, що “всі учасники IPMA – це відокремлені представництва індійських компаній або окремі юридичні особи, які є резидентами України та присутні на ринку України майже всі роки її незалежності”.
“Індійські фармацевтичні компанії – учасники IPMA докладають значних зусиль, щоб ефективно забезпечувати систему охорони здоров’я України необхідними лікарськими засобами, зберегти канали постачання та партнерські відносини”, – наголосили в асоціації.
Жінки, які отримали одну з 14 спеціальностей, визначених наказом Міністерства оборони України №313, мають стати на військовий облік з 1 жовтня, однак штрафувати за невиконання наказу до кінця поточного року жінок не будуть, повідомив юрист Міністерства оборони України Володимир Смілка. коментарі “Супільному”, опублікованому в неділю.
“Кожна жінка, яка закінчує навчальний заклад за відповідною спеціальністю… якщо вона передбачена у 313-му наказі, вона зобов’язана з’явитися до територіального центру комплектування для взяття на облік. Немає різниці, вона працює чи не працює. Якщо жінка працює за такою спеціальністю, але вона не має відповідної освіти, вона також може направлятися роботодавцем на військовий облік”, – сказав Смілка.
При цьому представник Міноборони наголосив, що взяття на військовий облік не означає негайної мобілізації.
За його словами, процедура постановки на облік військовозобов’язаних жінок не відрізнятиметься від такої для чоловіків. Перелік необхідних для цього документів також ідентичний: паспорт, ідентифікаційний код, свідоцтва про шлюб та народження дітей, диплом та довідка з місця роботи із зазначенням спеціальності.
Смілка також зазначив, що на військовозобов’язаних жінок поширюються такі ж обмеження, що й на чоловіків. Зокрема, вони не можуть виїжджати за кордон під час воєнного стану.
“По-перше, це продиктовано гендерною рівністю. Оскільки ми наближаємося до стандартів НАТО, ми йдемо до них не лише у зброї, а й у військовому обліку, щоб бачити, які спеціальності потрібні для Збройних сил у особливий період і під час захисту держави “Цей облік у принципі однаковий як для жінок, так і для чоловіків. Вони збирають необхідні документи та звертаються до керівника свого підприємства або роботодавця і направляються до територіальних центрів комплектування”, – розповів він.
За словами Смілки, наразі Міноборони досліджує, чи потрібно зробити окремий облік для жінок та як організувати медкомісію. Тому слід очікувати на законодавчі зміни у цьому питанні.
Як повідомлялося, в січні Міністерство оборони України розробило нову редакцію наказу “Про затвердження переліку спеціальностей та/або професій, споріднених з відповідними військово-обліковими спеціальностями, після отримання яких жінки беруться на військовий облік військовозобов’язаних, та переліку спеціальностей та/або професій, споріднених з відповідними -Обліковим спеціальностям”. Наказом визначено 14 спеціальностей та 6 професій, здобуття яких передбачає постановку на військовий облік.
Зазначені спеціальності та професії споріднені близько 100 військово-облікових спеціальностей. Переважно йдеться про спеціальності та професії у сфері медицини, електроніки, зв’язку, метрології та картографії, фінансів, бухгалтерського обліку та аудиту.
Раніше йшлося про 35 професійних напрямів, що поєднувало понад 200 спеціальностей.
Пізніше заступниця міністра оборони Ганна Маляр спростувала повідомлення Смілки та заявила, що раніше поширена інформація про постановку жінок на облік не зовсім відповідає дійсності.
Список спеціальностей скоротять та зроблять постановку добровільною.