Фармацевтична компанія “Санофі” надала черговий транш гуманітарної допомоги українцям у вигляді препарату для лікування хвороби Гоше на суму $1,1 млн.
Як повідомили агентству “Інтерфакс-Україна” у компанії, 672 флакони препарату вже доставлені до центру орфанних захворювань НДСЛ “Охматдит”. Цієї кількості достатньо для лікування 7 пацієнтів з рідкісним захворюванням – хворобою Гоше – протягом півроку.
“Найближчим часом препарат розвезуть регіонами України – до Тернополя, Миколаєва та Миколаївської області, Черкас та Львова. Препарат також отримуватимуть пацієнти у Києві”, – повідомили у компанії.
На початок 2022 року в Україні налічувалося 67 пацієнтів із хворобою Гоше різних типів. Вони проходять спеціальне лікування з використанням замісної ферментної терапії, що допомагає контролювати деякі симптоми захворювання.
У “Санофі” зазначили, що компанія підтримує пацієнтів із хворобою Гоше вже понад 20 років, а саме з 2002 року, коли в Україні почала працювати гуманітарна програма “Санофі”, забезпечуючи для них безперервне лікування. У різний час учасниками гуманітарної програми “Санофі” були понад 50 пацієнтів із різними нозологіями, частина з них згодом переводилися на бюджетне забезпечення.
“Ми не знімаємо пацієнтів із нашої гуманітарної програми ICAP навіть зараз, у складний воєнний час, тому через півроку на запит НДСЛ “Охматдит” ми плануємо передати наступну партію препарату для лікування Гоше”, – наголосили в компанії.
Як повідомила агентству “Інтерфакс-Україна” Голова Всеукраїнської громадської організації “Об’єднання інвалідів із хворобою Гоше” Олена Мартиненко, наразі основна кількість пацієнтів із хворобою Гоше в Україні вже отримує лікування за рахунок бюджетних закупівель, проте 7 пацієнтів все ще залишаються на програмі гуманітарної допомоги.
“Гуманітарну допомогу ми отримуємо, як правило, двічі на рік. Препарат від компанії «Санофі» надходить практично без перебоїв. Зараз компанія розвозить препарат регіонами, де пацієнти проходять лікування, хоча раніше пацієнти були змушені щодва тижні приїжджати до Києва, отримувати препарат і робити крапельниці за місцем проживання”, – сказала вона.
Вона зазначила, що перерви чи відтермінування лікування мають вкрай негативний вплив на здоров’я пацієнта. В особливо складній ситуації опиняються пацієнти, у яких захворювання виявили навесні, коли бюджет на поточний рік уже сформований, адже такий пацієнт може залишитися без лікування коштом бюджету до наступного року.
“Заявки на бюджетне фінансування збирають у лютому-березні. Якщо пацієнта виявили у квітні, то він може залишитися без терапії, але компанія «Санофі» бере його на гуманітарну програму доти, доки його не включать до держпрограми”, – сказала Мартиненко. Водночас вона зазначила, що це відбувається, якщо стан пацієнта справді тяжкий. Інакше пацієнтам доводиться чекати бюджетного фінансування.
Мартиненко також зазначила, що “Санофі” сприяла українцям із хворобою Гоше, які з початком війни виїхали за кордон, в отриманні лікування за держбюджет тих країн, куди вони виїхали: “Співробітники українського офісу зв’язувалися зі своїми колегами в інших країнах та допомагали українцям отримати консультацію лікарів у тих країнах, де вони перебувають. Так наші пацієнти змогли продовжити лікування зокрема у Польщі, Франції, Норвегії, Литві, Іспанії”.
В Україні зареєстровано три препарати для терапії хвороби Гоше. Ці препарати різняться показаннями до застосування залежно від типу хвороби та віку пацієнтів.
У свою чергу завідувачка центру орфанних захворювань НДСЛ “Отхматдит” Наталія Самоненко зазначила, що при хворобі Гоше лікування є довічним. Однак важливою умовою ефективності є рання та безперервна терапія.
“Переривання лікування фактично означає повернення захворювання, симптомів, але у більш агресивній формі. Щоб захворювання повернулося, достатньо перерви у 5–6 місяців, і тоді, навіть відновивши терапію, досягти клінічного ефекту буде складніше”, – сказала вона.
Самоненко зазначила, що вже за рік безперервного лікування пацієнтові з Гоше мало що нагадуватиме про наявність захворювання.
“Важливо розпочати терапію вчасно, що раніше пацієнта діагностовано, що раніше його почали лікувати, то менше клінічних проявів захворювання. Але якщо ми бачимо пацієнта, у якого через відсутність лікування вже настали тяжкі наслідки, наприклад, ураження кісток або суглобів, то досягти хорошого результату досить складно”, – сказала вона.
Крім того, за словами Самоненко, пацієнти, які перебувають на гуманітарній програмі, практично ніколи не стикаються з необхідністю знижувати рекомендовані дози препарату або вводити його рідше.
Водночас, Самоненко зазначила, що зареєстровані в Україні препарати для терапії хвороби Гоше не взаємозамінні, тому необхідність зміни терапії у пацієнтів розглядається індивідуально з ретельним вивченням історії та повним обстеженням.
За її словами, щороку в Україні хворобу Гоше діагностують у 3–4 пацієнтів різного віку: “Є пацієнти, яким Гоше діагностували у віці до року, але є й такі, яким захворювання діагностували у віці за 50 років. За адекватного та регулярного лікування це абсолютно здорові люди, які можуть бути повноцінними членами суспільства, працювати, створювати сім’ї, народжувати дітей. У наших пацієнтів із Гоше абсолютно здорові діти”.
Хвороба Гоше – невиліковне орфанне захворювання, спричинене генетичними мутаціями та успадковане від обох батьків. Зазвичай проявляється у дитинстві. Розрізняють три різні типи хвороби Гоше: І тип – не невропатичний (найбільш поширений), ІІ – гострий невропатичний (що призводить до летального результату протягом перших двох років життя), ІІІ тип – підгострий невропатичний.
Підтверджувальну діагностику хвороби Гоше здійснює Національна дитяча спеціалізована лікарня “Охматдит”, де створено єдиний в Україні Центр орфанних захворювань.
Фондові індекси Японії та Австралії виросли на торгах у понеділок, послідував за ринком акцій США, який впевнено зміцнився наприкінці минулого тижня.
При цьому біржі Китаю, Гонконгу та Південної Кореї було закрито. У КНР відзначають день осіннього рівнодення, у Кореї – свято Чхусок.
Американські фондові індекси закрили активним зростанням торги у п’ятницю, завершивши в плюсі перший тиждень із останніх чотирьох. Інвестори стежили за заявами центробанків світу та сигналами про глобальну інфляцію.
Цього тижня учасники ринку чекають на дані Мінпраці США про динаміку споживчих цін у серпні, які будуть опубліковані у вівторок, а також даних про промвиробництво, роздрібні продажі та капвкладення в Китаї за серпень, які будуть оприлюднені в п’ятницю.
Тим часом приводом для побоювань залишаються спалахи коронавірусу в Китаї і обмежувальні заходи, що вводяться у зв’язку з ними, пише MarketWatch.
Японський Nikkei 225 до закриття торгів збільшився на 1,16%. Індикатор досягнув максимального значення за два тижні.
У лідерах зростання серед компонентів індексу знаходяться акції рітейлера Isetan Mitsukoshi Holdings Ltd (+4,7%), що надає медпослуги онлайн M3 Inc. (+3,9%) та оператора залізничних та автобусних перевезень Keisei Electric Railway Co. (+3,6%).
Котирування акцій найбільшого роздрібного продавця одягу в Азії Fast Retailing зросли на 2,3% автомобільної Nissan Motor Co. – на 2,45%.
Австралійський індикатор S&P/ASX 200 збільшився на 1,02%.
Ринкова вартість найбільших гірничодобувних компаній світу BHP та Rio Tinto підвищилася на 3,5% та 1,8% відповідно.
Папери Commonwealth Bank of Australia зросли на 0,8%, Westpac Banking Corp. – на 1,04%, Australia & New Zealand Banking Group Ltd. – на 1,35%.
Фондові індекси країн Західної Європи підвищуються під час торгів у понеділок.
Зведений індекс найбільших компаній регіону Stoxx Europe 600 до 12:19 виріс на 0,96% і склав 424,39 пункту.
Німецький індекс DAX піднявся на 1,7%, французький САС 40 зріс на 1,32%, британський FTSE 100 також на 1,32%. Італійський FTSE MIB та іспанський IBEX 35 набрали 1,91% та 1,29% відповідно.
У центрі уваги трейдерів цього тижня дані про інфляцію в США за серпень, які уважно оцінюватиме Федеральна резервна система (ФРС) під час вересневого засідання. Показник буде оприлюднено міністерством праці США у вівторок о 15.30 мск.
Експерти вважають малоймовірним, що навіть у разі ослаблення серпневої інфляції ФРС відмовиться від чергового підйому ставки на 75 базисних пунктів (б.п.) у вересні, зазначає агентство Bloomberg. Минулого тижня глава американського ЦБ Джером Пауелл знову підтвердив готовність Федрезерва “діяти рішуче”, щоб домогтися уповільнення темпів зростання споживчих цін у США.
Тим часом Європейський центральний банк (ЄЦБ) минулого тижня підняв усі три основні відсоткові ставки на 75 б.п. і заявив, що має намір продовжити їхнє підвищення на наступних кількох засіданнях.
Обсяг промислового виробництва Великобританії у липні несподівано знизився на 0,3% порівняно з попереднім місяцем, показали офіційні статдані. Місяцем раніше показник скоротився на 0,9%. Аналітики чекали на його зростання в липні на 0,4%, згідно з Trading Economics.
Експорт Великобританії в липні 2022 року знизився на 4,2% порівняно з попереднім місяцем – до 61,05 млрд. фунтів стерлінгів, свідчать дані Національного статистичного управління (ONS). Імпорт упав на 1,6% – до 68,84 млрд. фунтів стерлінгів.
Дефіцит зовнішньої торгівлі Великобританії в липні скоротився до 7,8 млрд. фунтів стерлінгів з 11,4 млрд. фунтів місяцем раніше. Це мінімальний показник із минулого грудня.
Акції Deutsche Lufthansa AG дорожчають на 2,6%. Німецька авіакомпанія уклала угоду з профспілкою Vereinigung Cockpit щодо підвищення зарплат пілотам.
Папери Electrolux AB опускаються на 0,6%. Шведська компанія, один із найбільших у світі виробників побутової техніки, запускає програму скорочення витрат на тлі слабшого, ніж очікувалося, ринкового попиту та необачних результатів за третій квартал.
У лідерах зростання серед компонентів індикатора Stoxx Europe 600 є акції німецької енергетичної компанії Uniper SE, які дорожчають на 7,1%.
На YouTube-каналі аналітичного центру «Клуб експертів» вийшов новий ролик, де Генеральний секретар в Арабській раді в Україні та головний редактор видання «Україна по-арабськи» Мохаммад Фараджаллах розповів про поточну політичну та економічну ситуацію в арабських країнах. За його словами, арабський світ сьогодні – це величезний ринок збуту українських товарів. Крім того, арабські країни є ключовими гравцями на ринку вуглеводнів, а після введення санкцій проти РФ їхня роль ще більше зросла.
Мохаммад Фараджаллах також наголосив, що в українському суспільстві все ще є певні стереотипи щодо арабів та мусульман. За його словами, нова серія просвітницьких роликів має не лише розширити пізнання українців про арабський світ, а й позбавити їх помилкових уявлень про сучасні арабські країни та народи.
«Насправді здається, що лікнеп просто, але багато хто плутає і соромиться питати. Наприклад, мало хто знає, що Коморські острови – це арабська країна, яка ще межує з Євросоюзом (Францією) в Індійському океані. Або про те, що всі араби походять із Ємену. Таких фактів багато і саме про них ми розповідатимемо у нових відео», – заявив Фараджаллах.
За словами засновника Клубу експертів Максима Уракіна, в Україні мало що відомо про життя в таких екзотичних державах, як Західна Сахара чи Коморські острови, як і про арабський світ загалом.
«Ми вирішили запустити нову серію роликів про арабські країни, про життя в цьому регіоні, історію та розвиток держав північної Африки та Близького Сходу. Нині цей регіон швидко розвивається, незважаючи на війни та революції, які були там в останні десятиліття. Там реалізуються передові для людства архітектурні проекти, розвивається економіка. Арабські країни можуть стати одним із основних ринків збуту для українських товарів. Для цього нам потрібно більше знати про особливості життя там, про їхні звичаї та культуру», – зазначив Уракін.
Детальніше дивіться у відео на каналі Клуб експертів за посиланням:
URAKIN, АРАБСЬКІ_КРАЇНИ, АРАБЫ, ВІДЕО, КЛУБ_ЕКСПЕРТІВ, ФАРАДЖАЛЛАХ
З перших днів повномасштабного вторгнення росії в Україну, Parimatch Foundation зосередився на підтримці українців, які постраждали від війни. З цією метою Фонд ініціював програму «Допомога Україні», щоб забезпечити необхідну гуманітарну, медичну допомогу, а згодом психологічну реабілітацію українським сім’ям із дітьми.
В рамках цієї програми понад 55 тис. українцям було надано 50 тонн гуманітарної допомоги, діти отримали можливість займатися спортом та були забезпечені літнім відпочинком для фізичної та ментальної реабілітації.
Також в рамках програми Фонд відновлює матеріально-технічну базу закладів освіти в різних регіонах України, в тому числі оснащуючи їх сучасним спортивним інвентарем та обладнанням для реалізації освітніх ініціатив.
За підтримки Київської ОВА представники Parimatch Foundation завітали до Гостомельского ліцею №1 та центру дитячої та юнацької творчості Іванківської селищної ради, що на Київщині. Обидва заклади освіти постраждали від російської окупації та вкрай потребують відновлення матеріально-технічної бази, необхідної для створення умов для найбільш повного і вільного розкриття здібностей учнів.
Зауважимо, що до повномасштабного вторгнення кількість учнів Гостомельского ліцею №1 нараховувала 1500 осіб. Це сучасний освітній заклад зі спортивними майданчиками, різноманітними секціями та розвиваючими програмами. Оскільки з 24 лютого Гостомель перебував в окупації, на території ліцею був розміщений ворожий штаб, від бомбардувань постраждала будівля ліцею та футбольне поле. Наразі заклад відновлюється після значних пошкоджень. З нового навчального року в очному режимі тут навчається близько 300 дітей для яких облаштовані укриття відповідно до розпорядження Міністерства освіти і науки України.
Представники Фонду зустрілися з директором Гостомельського ліцею №1 Володимиром Захлюпаним, відвідали тренування школярів з карате, тхеквондо та волейболу та передали закладу спортивне обладнання для занять різними видами спорту. А саме боксерські груші, тренажери, мати, інвентар для бойових видів мистецтв та художньої гімнастики, інвентар для фітнесу, тенісний стіл, а також спортивний інвентар та розвиваючі дитячі ігри.
Центр дитячої та юнацької творчості Іванківської селищної ради також відновлює свою роботу, після тимчасової роботи, як волонтерського центру, де базувалися українські військові, які захищали Київщину від окупантів. Наразі центр відновлює роботу творчих гуртків, у яких займається близько 1000 дітей.
Команда Фонду познайомилася з дітьми, які займаються в центрі та перадала інвентар для творчості та розвитку вихованцям, які дуже на це чекали, а саме гончарний круг, мольберти, холсти, скелет навчальний, фартухи, танцювальні та театральні костюми, розвиваючі дитячі ігри та ноутбуки.
Нагадаємо, що Parimatch Foundation продовжує розвиток програм “Спортивний наставник, «Так, я можу» та «Нова фізична культура», мета яких надати можливість займатися спортом та руховою активністю, відкривати спортивні групи для дітей та укомплектовувати заклади освіти спортивним обладнанням та інвентарем, та фокусує свої зусилля на тих регіонах та школах, які будуть працювати в офлайн, та будуть рекомендовані Міністерством освіти і науки України. В рамках програми «Нова фізична культура» Parimatch Foundation вже придбав 300 спортивних наборів на загальну суму понад 3 млн грн, які були розподілені між навчальними закладами України у містах і селах, які найбільше потребували допомоги з обладнанням.
На YouTube-каналі «Клуб експертів» вийшов новий відеоролик, присвячений актуальним подіям та заходам, які мають відбутися наступного тижня.
Засновник клубу експертів Максим Уракін разом із провідною Ольгою Левкун розповіли про найважливіші анонси подій в Україні та світі у період з 12 по 18 вересня 2022 року.
Зокрема, в Україні наступного тижня анонсовано заходи для преси. Так, у понеділок на майданчику “Інтерфакс-Україна” відбудеться прес-конференція “Психологічне становище населення України в умовах повномасштабної війни”, учасниками якої стануть відомі вчені, лікарі та представники громадських організацій та фондів. У вівторок у День міста Буча розпочнеться пройде презентація тизера-трейлера до фільму-драми “Буча”, знятого на основі реальних подій, а в четвер у ТЦ “Глобус” на Майдані Незалежності у Києві розпочнеться благодійна виставка дитячих малюнків “Світ навколо мене”.
У світі наступного тижня також очікується кілька цікавих подій. Зокрема, у Нью-Йорку розпочнеться чергова щорічна сесія Генеральної Асамблеї ООН, а в Казахстані пройде з’їзд світових та традиційних релігій.
Зі спортивних подій можна виділити чергові матчі провідних українських клубів у єврокубках, літні Азіатські ігри в китайському Ханчжоу та чемпіонат світу з художньої гімнастики в Софії.
Також наступного тижня очікується вручення щорічної премії Академії телебачення США «Еммі».
Про ці та багато інших подій дивіться у новому ролику на каналі Клуб експертів за посиланням:
https://www.youtube.com/watch?v=enPYhgpFKgA
Підписатися на канал Клуб експертів можна тут – https://www.youtube.com/channel/UC4plQ0XBaoLOKPIXrb1aMGQ
URAKIN, АНОНСЫ, КЛУБ_ЕКСПЕРТІВ, ЛЕВКУН, МАКСИМ_УРАКІН, ПОДІЇ
