75% українців, що мають рідкісні захворювання, попри війну залишаються в Україні, 25% – перебувають за кордоном. У Міжнародний день рідкісних захворювань, який відзначають в останні дні лютого, у Києві говоритимуть про підтримку орфанних пацієнтів та шукатимуть рішення, як створити рівні до європейських умови підтримки та лікування пацієнтів з рідкісними захворюваннями в умовах повномасштабної війни.
У вівторок, 27 лютого, у Києві відбудеться панельна дискусія за участі 40 експертів. Участь в обговоренні візьмуть представники Eurordis, Європарламенту, ERN, європейські лікарі та пацієнтські спільноти, представники української влади, МОЗ, НСЗУ, ДП «Медичні закупівлі України», представники департаментів та управлінь охорони здоров’я з регіонів, представники виробників інноваційних ліків, лікарі-експерти з орфанних напрямків та представники громадських організацій.
Дискусія матиме онлайн-трансляцію двома мовами: українською та англійською.
Місце проведення: Хаятт Рідженсі (м. Київ, вул. Алли Тарасової, буд. 5).
Модератори заходу: Олена Філінюк (SAFEMed) та Тетяна Кулеша (ГС «Орфанні захворювання України»).
Початок дискусії о 10:00
«Ми розуміємо, що в умовах великої війни складно говорити про підтримку окремих груп населення. Але в Україні є орфанні пацієнти, які воюють, є пацієнти, які волонтерять, є родичі пацієнтів, які волонтерять чи пішли на фронт. Орфанні пацієнти вимушені жити в умовах подвійної війни: за життя країни, і за власне, – говорить голова ГС «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша. – До того ж пацієнти, які зараз за кордоном, почала отримувати терапію там, вони не повернуться додому, де такого лікування немає».
Під час публічної дискусії планують торкнутися таких питань як:
• пріоритети державної політики щодо забезпечення українських орфанних пацієнтів лікуванням,
• можливість отримувати допомогу через пакети НСЗУ,
• впровадження мобільної паліативної допомоги,
• доступ до новітніх лікарських препаратів та видів терапій,
• досвід Європи, корисний для українcьких орфанних центрів, для орфанних лікарів та багато інших питань.
На завершення дня о 18:00 на двох знакових будівлях у Києві – НДСЛ «Охматдит» та Костелі Святого Миколая – увімкнуть кольорову підсвітку, яка вже стала традицією відзначення Дня рідкісних захворювань. Так організатори хочуть нагадати широкому колу людей про потребу у лікуванні та підтримці орфанних пацієнтів.
ПАТ “Укрнафта” забезпечить пальним Національну дитячу спеціалізовану лікарню “Охматдит” (Київ) для роботи під час блекаутів, повідомляють у прес-релізі компанії в четвер із посиланням на публікацію директора Сергія Корецького на його сторінці у Facebook.
Корецький підписав відповідний меморандум із генеральним директором “Охматдит” Володимиром Жовніром.
“Поки ми працюємо в енергетичному тилу, медики рятують життя. Важливо, щоб лікарі могли працювати, а діти – отримувати медичну допомогу за будь-яких умов. Велика подяка медикам, які продовжують рятувати за всього – під час повітряних тривог, обстрілів, блекаутів”, – заявив глава “Укрнафти”.
“Охматдит” – найбільша спеціалізована дитяча лікарня в країні. Щорічно проводить понад 10 тис. операцій. 20 тис. її пацієнтів проходять лікування, ще близько 270 тис. отримують консультації.
Від початку повномасштабного вторгнення “Охматдит” не припиняла роботу. Надавав невідкладну допомогу постраждалим від бойових дій, працював під час окупації Київської області та блекаутів.
Гостей благодійного вечора, де відбудеться аукціон, чекає вишукана вечеря і концерт. Захід підтримали українські зірки – музикант і автор хіта «Гарно так» CHEEV та співачка SKYLERR, виконавиця популярного треку «Вечорниці (Добрий день everybody)».
Для збору коштів буде проведено аукціон, лотами якого стануть витвори мистецтва, вироби провідних українських дизайнерів, спортивні артефакти та військові трофеї.
Які цікаві лоти пропонуються для участників благодійної акції:
Гравюри «Засновники Києва» Георгія Якутовича
Серія з 3-х ліногравюр, створена до 1500-річчя заснування Києва. Георгій Вячеславович Якутович (1930-2000) відомий, перш за все, як графік та книжковий ілюстратор. Послідовник школи Фаворського, він повернув українській гравюрі епічність, звернувся до народних мотивів. Працював як художник-постановник над фільмов «Тіні забутих» предків Сергія Параджанова 1963 г.
Пересопницьке Євангеліє, факсимільне видання 2008 року
Пересопницьке Євангеліє – визначна рукописна пам’ятка староукраїнської мови та мистецтва XVI століття. Один з перших українських перекладів біблійного, канонічного тексту (четвероєвангелія) на староукраїнську літературну мову, здійснений 1556–1561 рр. Михайлом Василевичем із Сянока та архімандритом Пересопницького монастиря Григорієм у селі Двірці та у Пересопниці на Волині.
Інші лоти
Нагадаємо, на аукціоні у межах благодійного заходу на користь дитячої лікарні «Охматдит» виставлять унікальне видання.
АУКЦІОН, БЛАГОДІЙНІСТЬ, ІГОР_КОРЖ, ОХМАТДИТ, РІК НЕЗЛАМНОСТІ
У Національній дитячій спеціалізованій лікарні (НДСЛ) “Охматдит” вперше провели трансплантацію нирки, повідомив заступник міністра охорони здоров’я Ігор Іващенко.
“У НДСЛ “Охматдит” вперше провели трансплантацію нирки для 14-річної дівчинки”, – сказав він на прес-брифінгу в Києві у четвер.
За словами заступника міністра, лікарня стала другим медзакладом, в якому одночасно проводяться трансплантації кісткового мозку та органів.
